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Wissenschaft

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Am 19. Januar fand am Gottlieb Duttweiler Institut (GDI) ein Trendgespräch "Robotik und Behinderungen" statt, präsentiert von der Stiftung Cerebral. Auszug aus dem Einladungstext:
"Robotisierung und Digitalisierung verändern die ganze Gesellschaft. Was Technologie heute und morgen speziell für Menschen mit Behinderung bedeutet, beschreibt die neue, im Auftrag der Stiftung Cerebral erstellte GDI-Studie ‚Robotik und Behinderungen - Wie Maschinen morgen Menschen helfen'.

Klar ist: Viele technologische Entwicklungen können ein selbstbestimmtes Leben fördern. Unsere Grafik zeigt zum Beispiel, wie unterschiedlich eine Handprothese heute gesteuert werden kann. Neue Technologien können andererseits auch Hürden schaffen und gesellschaftliche, technische und ethische Probleme aufwerfen. Was ist zu tun?"

Ich war bei der Veranstaltung dabei und möchte gerne meine Eindrücke hier teilen.

Die Teilnehmer und Präsentatoren waren bunt gemischt: ein Professor für sensomotorische Systeme, ein Professor für theoretische Philosophie, ein Mechatronik-Ingenieur, ein Professor für Psychologie und ein Exoskelett-Pilot am Cybathlon 2016 im Modell VariLeg. Katja Stauber vom SRF moderierte die Runde - sie brachte die Experten mit Fragen aus der Alltagsperspektive dazu, Labor und Realität zu verbinden.

Aus beruflicher Sicht am interessantesten war für mich das Referat des Cybathlon-Veranstalters Prof. Robert Riener über den Cybathlon 2016 in Zürich, ein Wettbewerb für Behinderte in den neuesten technischen Assistenzsystemen (Exoskelette, Prothesen, motorisierte Rollstühle etc.). Wer den Cybathlon nicht gesehen hat, der gehe mal auf www.cybathlon.ethz.ch.

Beim Cybathlon bekam man einen Überblick über den aktuellen Stand der technischen Entwicklungen für Robot-Hilfsmittel aus der ganzen Welt, ob Proto- oder kommerzielle Typen. Von Exoskeletten über mechanische oder per Mikroprozessor gesteuerte Handprothesen bis hin zu "Brain-Computer-Interfaces", mit denen Computerspiele angesteuert wurden - beim Cybathlon 2016 gab es spannende Wettrennen, Emotionen und auf jeden Fall viel Spass.

Bereits die Vorbereitungen waren sehr interessant, erläuterte Prof. Riener. Beim Design der Aufgaben für die verschiedenen Disziplinen sorgte ein multidisziplinäres Team dafür, dass die Aufgabenstellungen nah am Alltag waren - zum Beispiel mit einem Exoskelett nicht nur so schnell wie möglich laufen müssen, sondern auch Treppen auf- und absteigen etc. Seht euch mal hier (http://www.cybathlon.ethz.ch/die-disziplinen.html) die Videos der verschiedenen Disziplinen an und macht euch einen eigenen Eindruck, wie tauglich diese Assistenzsysteme für den Alltag sind.

2020 kommt der Cybathlon wieder in "voller Pracht" zurück. In der Zwischenzeit ist jährlich eine kleinere Durchführung geplant, in Davos, Delft/Niederlande und vielleicht auch Dubai. Neuigkeiten dazu erfahrt ihr aus den Medien oder auf der Cybathlon-Website.


Das Referat wurde abgeschlossen mit einer beeindruckenden Live-Vorführung, als der Pilot des ETH-Teams mit dem VariLeg-Exoskelett in den Raum hineinspaziert kam. Viele praktische Fragen hatte er zu beantworten - die für den Leser dieses Blogs vielleicht interessanteste Frage: "Werden noch weitere Piloten für Exoskelett-Projekte benötigt?". Die Antwort war leider ein ernüchterndes "Nein". Es gibt zurzeit nur einen VariLeg-Prototyp und einen Piloten. Die meiste Experimente mit diesem Exoskelett-Typ funktionieren immer besser, aber sind immer noch "Lernstoff" für weitere Untersuchungen.

Mehr über "Robotik und Behinderungen"? Die Studie ist als kostenloser Download erhältlich unter gdi.ch/robotik2017.

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von Wiebe de Vries, seit Dezember 2016 Leiter der Forschungsgruppe "Upper Extremity Biomechanics" an der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil

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Autorinnen der Zusammenfassung: Sue Bertschy und Teresa Brinkel (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
1. Bertschy S, Geyh S, Pannek J, Meyer T. Perceived needs and experiences with healthcare services of women with spinal cord injury during pregnancy and childbirth – a qualitative content analysis of focus groups and individual interviews. BMC Health Services Research. 2015(15):234. 2. Bertschy S, Bostan C, Meyer T, Pannek J. Medical complications during pregnancy and childbirth in women with spinal cord injury in Switzerland. Spinal Cord. 2016;54(3):183-7.

Mütter mit einer Querschnittlähmung berichten über Ihre Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung während der Schwangerschaft und Geburt. Was ist aus medizinischer Sicht anders? Welche Hindernisse treten auf?

Was war das Ziel dieser Studie?

Immer mehr Frauen mit einer Querschnittlähmung haben das Bedürfnis, eine Familie zu gründen [Referenzen 1-3]. Die Regelblutung bleibt zwar durch den Schock nach einer Querschnittlähmung meist eine kurze Zeit aus. Eireifung und Eisprung sind aber bei jeder Frau hormonell gesteuert und eine Querschnittlähmung beeinträchtigt die Fruchtbarkeit von Frauen nicht. So kann jede querschnittgelähmte Frau im gebärfähigen Alter schwanger werden und auf normalem Wege ein Kind gebären.

Bisher ist allerdings wenig darüber bekannt, wie Frauen mit einer Querschnittlähmung die medizinische Versorgung während der Schwangerschaft und Geburt erleben. Das Ziel dieser Studie war es, die Erfahrungen von betroffenen Frauen mit diesem Thema zu beschreiben und aufzuzeigen, wo es einen Verbesserungsbedarf in der medizinischen Versorgung gibt.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Die Forscherin befragte Frauen in der Schweiz, die nach ihrer Querschnittlähmung ein Kind geboren haben. Die Befragungen fanden einzeln und in Fokusgruppen statt. Anschliessend stellte die Analyse der Befragungen die wichtigsten der diskutierten Themen heraus.

An der Studie nahmen 17 Mütter mit unterschiedlichen Läsionshöhen und Lähmungsarten teil. Im Durchschnitt wurden die teilnehmenden Frauen mit 33 Jahren zum ersten Mal Mutter. Alle wurden auf natürlichem Wege schwanger.

An der Studie nahmen 17 Mütter mit Querschnittlähmung teil.
An der Studie nahmen 17 Mütter mit Querschnittlähmung teil.

Was haben die Forscher entdeckt?

Die meisten Schwangerschaften der befragten Frauen waren gut verlaufen. Die zukünftigen Mütter sahen sich jedoch häufig mit strukturellen Problemen konfrontiert: Am häufigsten nannten sie zu wenige Informationsmöglichkeiten, Barrieren in den medizinischen Einrichtungen sowie einen Mangel an spezialisierten Dienstleistungen für schwangere Frauen mit Behinderungen.

In der Schweiz gibt es keine Institution, die darauf spezialisiert ist, Frauen mit einer Querschnittlähmung und Kinderwunsch zu unterstützen. Qualifizierte Ansprechpartner mit Behandlungserfahrung in Gynäkologie und Paraplegiologie fehlen. Oftmals mussten die Frauen deshalb verschiedene Ärzte für das gleiche medizinische Problem aufsuchen. Eine Studienteilnehmerin sagte: Ich hätte mir manchmal einen Gynäkologen gewünscht, der mehr über querschnittsgelähmte Frauen Bescheid gewusst hätte. Beispielsweise auch über die Blase, die Hormone und den Darm. Ich rannte manchmal hoffnungslos von einen Ort zum anderen ... in der Hoffnung, von irgendjemanden Antworten auf meine Fragen zu erhalten ... und nicht den Urologen und Neurologen und so weiter aufsuchen zu müssen. Vielleicht ist dies unser Schicksal, dass wir immer verschiedene Ärzte aufsuchen müssen." (Laura*).

Aus Sicht der Frauen waren Praxen und Spitäler nur bedingt für Rollstuhlfahrer eingerichtet: „Also im Spital hat mir alles gefehlt. Also mein Mann hat praktisch schon den ganzen Haushalt ins Zimmer gebracht." (Emma*).

Manche Ärzte wählten Behandlungen, die für schwangere Frauen mit einer Querschnittlähmung ungewohnt sind. Zum Beispiel verordnete ein Arzt eine Antibiotikatherapie für wiederkehrende Blaseninfekte, ohne die Patientin vorher auf Antibiotikaresistenzen zu testen. Dies wäre notwendig gewesen, denn bei einer Querschnittlähmung kommen Blaseninfekte und somit die Anwendung von Antibiotika häufig vor. Aussage einer Teilnehmerin: „Ich hatte eine Blaseninfektion gehabt und dies wurde immer mit dem gleichen Medikament behandelt, weil dies halt am besten verträglich ist in der Schwangerschaft. ... Aber ich war resistent auf dieses Medikament und dann ist der Infekt immer wieder zurückgekommen. ... Und schlussendlich hat es eine Nierenbeckenentzündung gegeben. ... Im Spital habe ich gesagt ‚Macht jetzt eine Resistenzprüfung!' Dann haben sie es mir aber nochmals intravenös verabreicht drei Tage. Nachher sind die Ärzte vor mir gestanden und haben gesagt, es tue ihnen leid, aber das Medikament wirke nicht." (Emma*).

Was bedeuten die Ergebnisse?

Zusammenfassend ergaben die Untersuchungen, dass Frauen mit einer Querschnittlähmung während Schwangerschaft und Geburt unterschiedliche Versorgungsbedürfnisse hatten. Es gab keine Fachperson, die diese speziellen Bedürfnisse erfüllen konnte. Folglich wurden die Frauen oft von mehreren Gesundheitsfachpersonen behandelt und begleitet. In vielen Fällen waren die medizinischen Behandlungen unkoordiniert und zu wenig spezialisiert.
Ein Grund dafür ist, dass das medizinische Personal schlechten Zugang zur ohnehin wenig vorhandenen wissenschaftlichen Literatur über Schwangerschaft und Geburt mit einer Behinderung hat. Die Wissenschaft in diesem Bereich stagniert. Dies fördert die Unkenntnis über die Thematik.

Schwangere Frauen mit Querschnittlähmung erhalten oft unkoordinierte und zu wenig spezialisierte Behandlungen.
Schwangere Frauen mit Querschnittlähmung erhalten oft unkoordinierte und zu wenig spezialisierte Behandlungen.

Schwangere Frauen sollten ihre individuellen Wünsche frühzeitig anbringen und das betreuende Team auf persönliche Bedürfnisse hinweisen. Zudem wäre eine aktive interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Patientin und Hebammen, Gynäkologen, Paraplegiologen und Urologen wünschenswert. Weitere Forschung und die Verbreitung von Informationen sind sehr wichtig für eine bessere Versorgung in der Zukunft.

Von wem wurde die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) im Rahmen der Schweizerischen Studie für Menschen mit einer Rückenmarksverletzung (SwiSCI) durchgeführt und finanziert.


*Name geändert

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Autorin der Zusammenfassung: Ursina Arnet (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Muzykewicz DA, Arnet U, Lieber RL, Friden J. Intrinsic hand muscle function, part 2: kinematic comparison of 2 reconstructive procedures. The Journal of Hand Surgery (American Volume). 2013;38(11),2100-5.e1.

Um eine natürliche und funktionale Greifbewegung zu erlangen, sollte bei der Wiederherstellung der Fingerbeugung durch einen Sehnentransfer zusätzlich die Funktion der intrinsischen Muskeln hergestellt werden. Dabei ist die House-Operationstechnik der Zancolli-Lasso-Technik vorzuziehen.

Was war das Ziel dieser Studie?

Der Wunsch nach dem Wiedererlangen der Handfunktionen steht bei den meisten Tetraplegikern an erster Stelle. Mit Hilfe eines Sehnentransfers ist möglich, gewisse Fingerfunktionen wiederherzustellen. Die Beugung der Finger lässt sich beispielsweise durch eine Verlagerung der Sehne des Musculus extensor carpi radialis longus (Muskel, der das Handgelenk streckt) an die Sehnen des Musculus flexor digitorum profundus (Muskel, der Zeigefinger bis Kleinfinger beugt) wiederherstellen.

Eine frühere Studie hat gezeigt, dass bei der Wiederherstellung der Fingerbeugung auch die sogenannten intrinsischen Muskeln miteinbezogen werden sollten, um eine optimale und funktionelle Greifbewegung zu erlangen (siehe im Forschungsportal den Artikel „Funktion der intrinsischen Handmuskeln, Teil 1: Wiederherstellung einer funktionellen Greifbewegung"). Diese kleinen Muskeln liegen in der Handfläche und setzen jeweils seitlich an vier Fingern (Zeigefinger bis Kleinfinger) an. Wenn die intrinsischen Muskeln aktiv sind, ist der Abstand zwischen Fingerspitze und Handfläche im Verlauf der Greifbewegung grösser. Somit können auch grössere Gegenstände umfasst werden.

Es gibt zwei verschiedene Operationstechniken, um die Funktion dieser Muskeln chirurgisch wiederherzustellen: Die Zancolli-Lasso-Technik und die House-Technik. Das Ziel dieser Studie war es herauszufinden, welche der beiden Techniken zu einer funktionelleren und natürlicheren Greifbewegung führt.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Es wurden zwölf Hände untersucht, die von verstorbenen Personen zur Verfügung gestellt wurden. Ein erfahrener Tetrahand-Chirurg operierte je sechs der Hände mit der Zancolli-Lasso-Technik, die anderen sechs Hände mit der House-Technik.

Um die Greifbewegung zu simulieren, wurden die Sehnen der Fingerbeuger anschliessend an einen Motor angeschlossen. Der Motor wurde so eingestellt, dass sich die ausgestreckten Finger der offenen Hand zur Faust ballten. Die Wissenschaftler zeichneten die Fingerbewegung auf Video auf. Daraus wurden die Winkel der einzelnen Fingergelenke, die Abfolge der Gelenkbewegung und der Abstand zwischen Fingerspitze und Handfläche im Verlauf der Bewegung berechnet. Diese Daten wurden dann zwischen den beiden unterschiedlich operierten Händen verglichen.

Was haben die Forscher entdeckt?

Beide Operationstechniken führten dazu, dass der Abstand zwischen Fingerspitze und Handfläche während der Greifbewegung grösser war als ohne Operation. Die Gründe für diese Verbesserung waren jedoch unterschiedlich.

Bei der Zancolli-Lasso-Technik (siehe Abbildung 1) werden die Sehnen der oberflächlichen Fingerbeuger-Muskeln verkürzt, so dass die Finger im Grundgelenk (Gelenk, das die Finger mit der Handfläche verbindet) immer leicht gebeugt sind. Dadurch änderte sich in der Studie die Ausgangslage der Greifbewegung und damit auch die Distanz zwischen Fingerspitze und Handfläche während des Greifens.

Abbildung 1: Zancolli-Lasso-Technik (Verkürzung der Sehnen der Fingerbeuger)
Abbildung 1: Zancolli-Lasso-Technik (Verkürzung der Sehnen der Fingerbeuger)

Bei der House-Technik (siehe Abbildung 2) wird ein Sehnengraft implantiert, d.h. eine eigene Fingersehne von einem gelähmten Fingerbeuger-Muskel. Mit dem Sehnengraft wird das mittlere Fingergelenk des Zeigefingers mit dem des Mittelfingers verbunden. Dasselbe wird mit einem zweiten Sehnengraft bei den Mittelgelenken von Ring- und Kleinfinger gemacht.

Durch diese festen Verbindungen zwischen den Fingern veränderte sich laut der Studie das Bewegungsmuster während der Greifbewegung: Die Finger beugten zuerst im Grundgelenk und erst danach in Mittel- und Endgelenk. Das entspricht einer natürlichen Greifbewegung und vergrössert den Abstand zwischen Fingerspitze und Handfläche während der Greifbewegung.

Abbildung 2: House-Technik (implantierter Sehnengraft)
Abbildung 2: House-Technik (implantierter Sehnengraft)

Was bedeuten die Ergebnisse?

Die Resultate dieser Studie haben gezeigt, dass beide Operationstechniken die Funktionalität des Greifens verbessern: Durch die Wiederherstellung der Funktion der intrinsischen Muskeln erhöht sich die Distanz zwischen Fingerspitze und Handfläche während der Greifbewegung. Auf diese Weise können grössere Gegenstände umfasst werden.

Der Vergleich der beiden Operationstechniken zeigte allerdings, dass nur die House-Technik das „natürliche" Bewegungsmuster herstellen kann, welches der Handbewegung mit aktiven intrinsischen Muskeln entspricht. Bei der operativen Wiederherstellung der Greifbewegung ist daher die House-Technik der Zancolli-Lasso-Technik vorzuziehen.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) und dem Muscle Physiology Laboratory der University of California in San Diego (USA) durchgeführt und finanziert.

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Autorinnen der Zusammenfassung: Teresa Brinkel und Christine Fekete (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Fekete C, Weyers S, Siegrist J, Michel G, Gemperli A. Poor nutrition and substance use in a Swiss cohort of adults with spinal cord injury. Journal of Public Health. 2015;23(1):25-35.

Im Vergleich mit der Gesamtbevölkerung konsumieren Querschnittgelähmte weniger Alkohol, aber mehr Cannabis. Kaum Unterschiede gibt es in Bezug auf die Ernährung und das Rauchen. Alter und Geschlecht haben den grössten Einfluss auf das Gesundheitsverhalten.

Was war das Ziel dieser Studie?

Gesunde Ernährung, ein moderates Mass an Alkohol und Nichtrauchen sind Schlüsselelemente für Gesundheit und ein langes Leben. Zahlreiche Ratgeber über die „richtige" gesunde Ernährung zirkulieren täglich in den Medien. Kaum ein Tag vergeht, an dem nicht wieder eine neue Ernährung vermarktet wird, die Gesundheit, Wohlbefinden und eine bessere Leistungsfähigkeit verspricht. Steinzeit-Diät, Trennkost, vegetarische Ernährung, Low-Carb, Schlank-im-Schlaf und Eiweissdiät sind nur wenige Beispiele im Dschungel an Diäten und Ernährungsweisen, an denen sich die Geister scheiden.

(Quelle: © fotolia)
(Quelle: © fotolia)

Wissenschaftlich spannend ist aber nicht nur die Frage nach der optimalen Ernährungsweise, sondern auch nach den gesellschaftlichen Zusammenhängen. Die Form der Ernährung und der Umgang mit Alkohol und Rauchen hängen stark mit soziodemographischen Merkmalen, Veranlagung und dem Lebensumfeld zusammen. Alter und Geschlecht, soziale Beziehungen und Unterstützung, aber auch die finanzielle Situation beeinflussen den Umgang mit der eigenen Gesundheit. Die Ernährung und der Umgang mit Suchtmitteln sind also keine isolierten Eigenschaften, sondern stehen häufig im Zusammenhang mit dem allgemeinen Lebensstil einer Person.

Mit diesen Zusammenhängen beschäftigte sich eine Studie, die mit Daten der SwiSCI-Umfrage durchgeführt wurde. Hauptziel dieser Studie war es, das Gesundheitsverhalten von Querschnittgelähmten zu untersuchen, insbesondere die tägliche Flüssigkeitszufuhr, den Verzehr von Obst, Gemüse und Fleisch sowie den Konsum von Suchtmitteln. Das zweite Ziel bestand darin, das festgestellte Gesundheitserhalten der Querschnittgelähmten mit dem der Schweizer Gesamtbevölkerung zu vergleichen. Drittens wollten die Autoren der Studie die Frage beantworten, inwiefern Alter, Geschlecht, Bildung und Einkommen das Gesundheitsverhalten von Menschen mit einer Rückenmarksverletzung beeinflussen.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Im Rahmen der SwiSCI-Umfrage wurden 511 Querschnittgelähmte aus der Schweiz zu ihrem Gesundheitsverhalten befragt. Die Wissenschaftler werteten diese Daten zunächst aus. So konnten sie beispielsweise feststellen, wie viele Portionen Obst und Gemüse die Probanden durchschnittlich konsumierten und wie viele von ihnen im letzten Monat Cannabis zu sich genommen hatten. Danach verglichen die Forscher diese Daten mit denen der Schweizerischen Gesundheitsbefragung von 2012, bei der rund 22.600 Personen über ihr Gesundheitsverhalten Auskunft gaben. In einem dritten Schritt konnten die Forscher mittels statistischer Analyseverfahren berechnen, wo es auffällige Zusammenhänge zwischen Gesundheitsverhalten und soziodemographischen Merkmalen gab: Verhalten sich ältere Menschen anders als jüngere? Leben Menschen mit hohem Einkommen gesünder als Menschen mit niedrigerem Einkommen?

Was haben die Forscher entdeckt?

Ernährung von Menschen mit Querschnittlähmung

Rund 12% der Querschnittgelähmten gaben an, täglich weniger als einen Liter zu trinken, bei rund 38% waren es über zwei Liter. Etwa ein Drittel der befragten Personen berichteten, täglich höchstens zwei Portionen Obst und Gemüse zu essen, nur jede fünfte Person erreichte die empfohlenen fünf Portionen pro Tag. Beim Fleischkonsum zeigte sich, dass 2% der Befragten gar kein Fleisch assen und etwa 56% mindestens vier Mal pro Woche Fleisch konsumierten (siehe Tabelle 1).

Tabelle 1: Ernährungsgewohnheiten der SwiSCI-Teilnehmer
Tabelle 1: Ernährungsgewohnheiten der SwiSCI-Teilnehmer

Vergleich mit der Schweizer Gesamtbevölkerung

Im Vergleich zur Schweizerischen Gesundheitsbefragung von 2012 zeigten sich geringfügige Unterschiede: Querschnittgelähmte nahmen mehr Flüssigkeit zu sich und konsumierten etwas seltener Fleisch als die Gesamtbevölkerung. Bezogen auf diese Indikatoren ernährten sich Menschen mit Querschnittlähmung also etwas gesünder. In der Tat ist bei Querschnittgelähmten die täglich empfohlene Flüssigkeitsmenge mit 2-3 Litern etwas höher als bei Fussgängern, um Verstopfung und Harnwegsinfektionen vorzubeugen.
Beim Rauchverhalten liessen sich keinerlei Unterschiede feststellen, die Raucherraten fielen nahezu identisch aus. Sehr markant waren die Unterschiede beim Alkohol- und Cannabiskonsum: Hier zeigte sich ein deutlich höherer Alkoholkonsum in der Gesamtbevölkerung, während unter Querschnittgelähmten erheblich häufiger Cannabis konsumiert wurde (siehe Tabelle 2).

Tabelle 2: Ernährung, Rauchen, Alkohol- und Cannabiskonsum
Tabelle 2: Ernährung, Rauchen, Alkohol- und Cannabiskonsum

Einflussfaktoren auf das Gesundheitsverhalten

Aus jahrzehntelanger Forschung ist bekannt, dass Alter, Geschlecht, Bildung und Einkommen das Gesundheitsverhalten beeinflussen [Referenzen 1-3]. Erstaunlicherweise konnten die Wissenschaftler jedoch keine Zusammenhänge zwischen Bildung, Einkommen und dem Gesundheitsverhalten der Querschnittgelähmten finden. Wie erwartet konnten sie aber alters- und geschlechtsspezifische Verhaltensunterschiede feststellen: So wurde deutlich, dass Männer sich insgesamt ungünstiger ernähren und mehr Alkohol konsumieren als Frauen. Ältere Menschen rauchen seltener und konsumieren weniger Cannabis, trinken aber mehr Alkohol als jüngere.

Auffallend war, dass gewisse Verhaltensweisen häufig gemeinsam auftreten. Personen mit einer höheren Ernährungsqualität gaben an, im Durchschnitt weniger Alkohol zu trinken als Personen mit geringerer Ernährungsqualität. Ausserdem zeigten sich starke Zusammenhänge zwischen Rauchen, Alkohol- und Cannabiskonsum: Raucher tranken generell mehr Alkohol und gaben an, häufiger Cannabis zu konsumieren als Nichtraucher.

Querschnittgelähmte konsumieren weniger Alkohol, aber mehr Cannabis als die Gesamtbevölkerung (Quelle: © fotolia)
Querschnittgelähmte konsumieren weniger Alkohol, aber mehr Cannabis als die Gesamtbevölkerung (Quelle: © fotolia)

Was bedeuten die Ergebnisse?

Gemäss der Studie unterscheiden sich Ernährung und Rauchverhalten von Menschen mit Rückenmarksverletzung und der Schweizer Gesamtbevölkerung kaum, während Rückenmarksverletzte im Vergleich weniger Alkohol und mehr Cannabis konsumieren.
Die Studie zeigte ausserdem auf, dass das Gesundheitsverhalten bei Querschnittgelähmten aus der Schweiz geschlechts- und altersabhängig ist. Daher wird empfohlen, Programme zur Gesundheitsförderung von Querschnittgelähmten geschlechts- und altersspezifisch zu gestalten: Um beispielsweise die Risiken von Mangel- oder Fehlernährung zu reduzieren, müssten Gesundheitsprogramme hauptsächlich an Männer adressiert werden. Kampagnen zum Verzicht auf Tabak und Cannabis sind gezielt für jüngere Menschen zu entwickeln, die Folgen von Alkoholmissbrauch hingegen sollten in Präventionsprogrammen für ältere Menschen thematisiert werden.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) durchgeführt und finanziert.


Referenzen:

  1. Statistik Schweiz (2012): Gesundheitsstatistik 2012. Neuchâtel: Bundesamt für Statistik.
  2. Huisman M, Kunst AE, Mackenbach JP. Inequalities in the prevalence of smoking in the European Union: comparing education and income. Prev Med. 2005;40(6):756-64.
  3. Lantz PM, House JS, Lepkowski JM, Williams DR, Mero RP, Chen J. Socioeconomic factors, health behaviors, and mortality: results from a nationally representative prospective study of US adults. JAMA. 1998;279(21):1703-8.

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Autoren der Zusammenfassung: Ursina Arnet und Timo Hinrichs (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Arnet U, Hinrichs T, Lay V, Bertschy S, Frei H, Brinkhof MW; SwiSCI study group. Determinants of handbike use in persons with spinal cord injury: results of a community survey in Switzerland. Disability and Rehabilitation. 2015 Mar 18:1-6. [Epub ahead of print]

Erstmals wurden Daten über die Handbike-Nutzung von Querschnittgelähmten in der Schweiz veröffentlicht: Gemäss der Studie nutzte knapp ein Viertel ein Handbike. Am häufigsten waren es Männer zwischen 31 und 45 Jahren, die über ein mittleres bis hohes Haushaltseinkommen verfügten, deutschsprachig waren und eine komplette Paraplegie hatten. Die wichtigsten Gründe für eine Nicht-Nutzung waren mangelndes Interesse, fehlende Kenntnis des Handbikes und zu hohe Anschaffungskosten.

Der Sommer ist die ideale Jahreszeit für gemütliche Touren in der Natur oder für sportliche Herausforderungen. Handbikefahren bietet für Menschen mit Querschnittlähmung eine gute Möglichkeit, sich zu bewegen und etwas für die eigene Gesundheit zu tun. Es lässt sich leicht in den Alltag integrieren und bereitet grosses Vergnügen.

Handbiken ist gesund

Diverse Studien haben bestätigt, dass sich die Benutzung eines Handbikes in vielerlei Hinsicht positiv auf den Körper auswirkt (siehe Abbildung 1): Die Kraftübertragung ist effizient und die Schultern werden deutlich weniger belastet als beim normalen Rollstuhl. Dadurch sinkt das Risiko für Schulterschmerzen. Ganz allgemein steigert ein regelmässiges Training die Kondition und verringert die Gefahr für Herzkreislauferkrankungen oder Diabetes. Somit kann regelmässiges Handbiken dabei helfen, bis ins höhere Alter aktiv zu sein. Daneben fördert es auch die soziale Integration: Gruppen von Handbikern und Radfahrern, Skatern und Läufern können je nach Trainingsstand und Geschwindigkeit zusammen Ausflüge unternehmen oder trainieren. Es verwundert daher nicht, dass das Handbike immer mehr Anhänger gewinnt. In vielen Rollstuhlsportvereinen bilden Handbiker bereits eigene Abteilungen, und im Jahr 2015 fanden auch die UCI Para-cycling Weltmeisterschaften in der Schweiz statt.

Abbildung 1: Vorteile des Handbikes
Abbildung 1: Vorteile des Handbikes

Was haben die Forscher entdeckt?

Die Forscher analysierten und veröffentlichten Daten aus der SwiSCI-Studie, die erstmals die Handbike-Nutzung von querschnittgelähmten Menschen in der Schweiz zeigten. Die Studie untersuchte, wer die typischen Handbike-Nutzer sind und aus welchen Gründen es einige Personen nicht nutzen.

Verteilung

Gemäss der Studie benutzte knapp ein Viertel der querschnittgelähmten Bevölkerung in der Schweiz das Handbike als Fortbewegungsmittel, genauer: Von 1549 Studienteilnehmern waren 350 Handbike-Nutzer (22.6%) (siehe Abbildung 2). Dies ist in etwa vergleichbar mit anderen europäischen Ländern wie Dänemark oder den Niederlanden.

Männer benutzen das Handbike eher (78%) als Frauen. Am häufigsten wurde es von Personen gefahren, die zwischen 31 und 45 Jahre alt waren. Mit zunehmendem Alter wurde die Nutzergruppe kleiner, und es gab kaum Menschen über 62 Jahre, die das Handbike nutzten; als Ursache vermuteten die Wissenschaftler die nachlassende Muskelkraft im Alter.

Abbildung 2: Verteilung der Handbike-Nutzer
Abbildung 2: Verteilung der Handbike-Nutzer

Lähmungsgrad

Der überwiegende Anteil der Handbike-Nutzer (58%) hatte eine komplette Paraplegie (siehe Abbildung 3). Für diese Form der Querschnittlähmung eignet sich das Handbike besonders, da die Betroffenen zwar auf den Rollstuhl angewiesen sind, aber – im Gegensatz zu vielen kompletten Tetraplegikern – ihre Arm-, Schulter- und teilweise Rumpfkraft einsetzen können.

Bei inkompletten Lähmungen ist eine Restmotorik und/oder Restsensibilität vorhanden. Menschen mit dieser Lähmungsform nutzen das Handbike am wenigsten, weil sie teilweise noch gehen können oder nicht vollständig vom Rollstuhl abhängig sind.

Abbildung 3: Lähmungsgrad der Handbike-Nutzer
Abbildung 3: Lähmungsgrad der Handbike-Nutzer

Einkommen

Die Handbike-Nutzer hatten im Vergleich zu den Nicht-Nutzern tendenziell ein höheres Haushaltseinkommen: 63% der Handbiker gaben ein mittleres (ab 3500 CHF) oder ein hohes (ab 4643 CHF) Einkommen an. Im Gegensatz dazu lag dieser Anteil bei den Nicht-Nutzern lediglich bei 49%.

Verbreitung nach Sprachregionen

Aus den Studiendaten ging hervor, dass der höchste Anteil der Handbike-Nutzer in der deutschsprachigen Schweiz lebte: Von allen deutschsprachigen Studienteilnehmern nutzten 27% ein Handbike, in der französischsprachigen Schweiz waren es lediglich 13% (siehe Abbildung 4).

Abbildung 4: Verbreitung des Handbikes nach Schweizer Sprachregionen
Abbildung 4: Verbreitung des Handbikes nach Schweizer Sprachregionen

Gründe für Nicht-Nutzung

In der Gruppe der Nicht-Nutzer gaben 26% an, kein Interesse am Handbike zu haben, 19% kannten es überhaupt nicht und für 14% war der Anschaffungspreis zu hoch.

Die verschiedenen Kategorien der Handbikes

Handbikes werden in verschiedene Kategorien unterteilt: Allroundbikes für den täglichen Gebrauch lassen sich über verschiedene Systeme an den eigenen Rollstuhl koppeln. Wer schneller mit seinem eigenen Rollstuhl unterwegs sein möchte, kann ein Sportbike benutzen. Es wird wie ein Allroundbike an den Rollstuhl gekoppelt, ist durch Geometrie, Komponenten und die Auswahl der verarbeiteten Materialien aber ganz auf ein zügiges Fahren ausgerichtet. Schliesslich gibt es Rennbikes, die nur für den Sportbereich bestimmt und nicht an den Rollstuhl ankoppelbar sind (Deutscher Rollstuhlsportverband e.V.: Ein Sport für alle. URL: http://www.myhandicap.ch/sport-behinderung/sportarten/handbike-nicht-nur-fuer-menschen-im-rollstuhl/, abgerufen am 11.08.2015). Personen mit eingeschränkter Armkraft können ihr Handbike auch mit einem unterstützenden Elektromotor ausrüsten.

Rennbike
Rennbike

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Autorin der Zusammenfassung: Rachel Park (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Mattar AA, Hitzig SL, McGillivray CF. A qualitative study on the use of personal information technology by persons with spinal cord injury. Disability and Rehabilitation. 2014 Sep 26:1-10. [Epub ahead of print]

Der tägliche Gebrauch von digitalen Geräten und Technologien kann bei Menschen mit Querschnittlähmung zu einer Verbesserung von Gesundheit und Wohlbefinden beitragen. Die Technologien bieten Querschnittgelähmten Zugang zu Informationen über die Rückenmarksverletzung, aber auch Möglichkeiten für soziale Integration und Partizipation, was ihre Lebensqualität erhöht.

Was war das Ziel dieser Studie?

Frühere Studien haben gezeigt, dass der Gebrauch von digitalen Geräten und Technologien (z.B. Computer, Tablets, Mobiltelefone) die Gesundheit und das Wohlbefinden von Personen mit chronischen Erkrankungen fördern kann. Eine Studie zu Querschnittlähmung fand heraus, dass der Besitz eines Mobiltelefons mit besserer sozialer Integration einherging. Viele Querschnittgelähmte können diese Geräte mithilfe von Anpassungen regelmässig benutzen.

Bisher wurde allerdings nicht im Detail untersucht, wie querschnittgelähmte Menschen solche Geräte nutzen. In dieser Studie konnten die Forscher Genaueres darüber erfahren, wie Querschnittgelähmte die Technologien in ihren Alltag integrieren.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Für die Studie wurden zehn Personen mit Querschnittlähmung rekrutiert. Alle bezeichneten sich als regelmässige Technologienutzer, und sie lebten nach ihrer stationären Erstrehabilitation seit mindestens zwölf Monaten wieder in ihrer gewohnten Umgebung. Die Daten wurden mithilfe von Fragebögen und auch semi-strukturierten Interviews gesammelt und ausgewertet.

Was haben die Forscher entdeckt?

Die Forscher identifizierten diejenigen Arten von Anpassungen, die nötig sind, um die Zugänglichkeit und Bedienbarkeit der Geräte für Querschnittgelähmte zu erleichtern (z.B. Fixierung mit einer Klemme am Rollstuhl, Benutzung eines Trackballs statt einer Maus), und sie stellten Überlegungen zu weiteren technologischen Entwicklungen an.

Des Weiteren fanden die Wissenschaftler drei Hauptthemen in Bezug auf den täglichen Gebrauch digitaler Geräte/Technologien, welcher zu besserer allgemeiner Gesundheit beitragen kann wie auch zu körperlichem (z.B. Sport/Fitness, Aktivitäten) und geistigem (z.B. Foren, Freundschaften über grosse Distanzen) Wohlbefinden:

  • Zugang zu Gesundheitsinformationen: über Verschreibungen, Fragen zu Blase und Darm, Ernährung, medizinische Fachzeitschriften
  • soziale Interaktion: Nutzung von Social Media, um mit neuen oder alten Freunden und Familienangehörigen in Kontakt zu treten, Arbeitsmöglichkeiten, Selbsthilfegruppen und -foren
  • aktuelle Veranstaltungen: Reiseangebote, physische Aktivitäten, Betroffenengruppen, Zugänglichkeit von Orten

Ausserdem fanden die Forscher heraus, dass die enorme Menge der verfügbaren Online-Informationen bei den Teilnehmern Misstrauen gegenüber der Qualität der Informationen hervorrief. Oft hinterfragten sie genau, wie verlässlich die Informationen waren und ob sie auf ihre individuelle Situation zutrafen. Häufig war unbekannt, wer die Information veröffentlichte oder mit welcher Qualifikation, über eine komplexe Diagnose wie Querschnittlähmung zu schreiben. Für einige Teilnehmer war es auch schwierig, detaillierte Informationen zu finden oder Informationen, die mit dem übereinstimmten, was sie in ihren Rehabilitationszentren gelernt hatten.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Die Studie lieferte wichtige Einblicke, wie Personen mit Querschnittlähmung digitale Geräte in ihren Alltag integrieren. Diese Menschen scheinen vom Gebrauch solcher Geräte zu profitieren, indem sie ihr Wissen über die Diagnose erweitern, ihren Zugang zu sozialen Kontakten und zu Arbeits-/Ausbildungsangeboten verbessern, und auch ihr Gefühl stärken, aktiver Teil der Gemeinschaft zu sein. Da eine regelmässige Nutzung zahlreiche Vorteile bringt, sollten Technologien stärker in Rehabilitationsprogramme einbezogen werden.

Allerdings birgt die Benutzung von digitalen Geräten und Informationstechnologien auch einige Herausforderungen. Zum einen hinsichtlich der Bedienbarkeit: Da viele Geräte leichter und glatter geworden sind, sind sie für Querschnittgelähmte oft schwieriger zu benutzen. Bei zukünftigen Entwicklungen sollten deren Bedürfnisse berücksichtigt werden.

Zum anderen hinsichtlich der Bewertung von Online-Informationen: Da die Fülle an Informationen zu Querschnittlähmung im Internet für Patienten und Gesundheitsfachpersonen überwältigend sein kann, wäre ein mögliches Ziel, einem Patienten bei der Beurteilung zu helfen, wie verlässlich die Informationen sind. Um mit der Zeit zu gehen und die Zukunft der Gesundheit online zu gestalten, ist es wichtig, dass ausgebildete Fachleute für Gesundheit und Informationstechnologien mit Betroffenen zusammenarbeiten.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Universität von Toronto durchgeführt und vom Toronto Rehabilitation Institute und dem Gesundheitsministerium von Ontario finanziert und unterstützt.


Weitere Informationen über Partizipation und Lebensqualität mit Querschnittlähmung finden sich auf der Internetseite der Studienautoren: www.parqol.com.

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Autorinnen der Zusammenfassung: Teresa Brinkel und Christine Fekete (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Fekete C, Wahrendorf M, Reinhardt JD, Post MW, Siegrist J. Work stress and quality of life in persons with disabilities from four European countries: the case of spinal cord injury. Qual Life Res. 2014 Jun;23(5): 1661-71.

Chronischer Arbeitsstress und geringe Kontrolle über die Arbeitsprozesse führt auch bei Querschnittgelähmten häufig zu einer schlechteren Lebensqualität. Wie stark sich Arbeitsstress auswirkt, hängt gemäss dieser Studie nicht von der Bildung oder der finanziellen Situation der querschnittgelähmten Arbeitnehmer ab.

Was war das Ziel dieser Studie?

Andauernder Termindruck, Überforderung oder Mobbing am Arbeitsplatz können Stress auslösen und zu weitreichenden psychischen und körperlichen Einschränkungen führen. Depressionen, Verspannungen, Schlafstörungen und Bluthochdruck sind Beispiele für mögliche körperliche Reaktionen auf andauernden Stress. Zahlreiche Studien belegen, dass stresserzeugende Arbeitsbedingungen zu einer Verminderung der Lebensqualität und der Gesundheit beitragen können.

Wissenschaftlich erwiesen ist auch, dass Stress die Lebensqualität insbesondere bei sozial und finanziell schlechter gestellten Personen herabsetzt. Sozioökonomische Faktoren wie die Ausbildung, der Beruf oder das Einkommen spielen somit bei den individuellen Auswirkungen von Stress eine wichtige Rolle.

Während zu diesen Zusammenhängen gesicherte Erkenntnisse für die allgemeine Bevölkerung vorliegen, gibt es kaum vergleichbare Studien für Menschen mit Behinderungen. Diese Studie behandelte daher die folgenden beiden Fragen:

  1. Gibt es einen Zusammenhang zwischen beruflich bedingtem Stress und Lebensqualität bei Personen mit Querschnittlähmung?
  2. Ist unter querschnittgelähmten Personen der Einfluss von stresserzeugender Arbeit auf die Lebensqualität in sozioökonomisch benachteiligten Gruppen stärker als in privilegierten Gruppen?

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Die Daten stammten zum einen aus der SwiSCI-Umfrage, zum anderen aus ILIAS, einem internationalen Forschungsprojekt zur Arbeitsmarktintegration querschnittgelähmter Menschen (https://www.ilias-survey.eu/de/index.php). Insgesamt werteten die Wissenschaftler Daten von 386 querschnittgelähmten erwerbstätigen Personen aus der Schweiz, den Niederlanden, Norwegen und Dänemark aus. Diese Personen arbeiteten zum Zeitpunkt der Studie mindestens 18 Stunden pro Woche.

Um den "Arbeitsstress", die "Lebensqualität" und den "sozioökonomischen Status" der Querschnittgelähmten bestimmen zu können, ordneten die Forscher jedem dieser drei abstrakten Begriffe konkrete Indikatoren zu, die sich anhand der erhobenen Daten messen liessen:

  • So wurde Arbeitsstress anhand des Ungleichgewichtes zwischen Einsatz (z.B. geleistete Arbeit, erlebter Zeitdruck, hohe Anforderungen) und Belohnung (z.B. Wertschätzung, angemessene Bezahlung) gemessen. Ein Missverhältnis zwischen diesen Faktoren kann zu Stressreaktionen im Erwerbsleben führen. Die Teilnehmer wurden auch gefragt, inwieweit sie als Arbeitnehmer Einfluss auf die Arbeitsprozesse hatten, denn es ist bekannt, dass geringe Kontrolle am Arbeitsplatz ebenfalls zum Stressempfinden beiträgt.
  • Um die Lebensqualität der Befragten abzuschätzen, sollten sie angeben, wie sie ihre allgemeine Lebensqualität beurteilten und wie zufrieden sie mit ihrer Gesundheit, ihren sozialen Beziehungen, der Ausführung von alltäglichen Aktivitäten und ihrer Wohnsituation waren.
  • Der sozioökonomische Status der Teilnehmer wurde anhand der Schulbildung und der finanziellen Situation bestimmt.

Was haben die Forscher entdeckt?

Die Auswertungen zeigten, dass die Lebensqualität von Arbeitnehmern mit Querschnittlähmung variiert, und zwar in Abhängigkeit vom Ausmass der Stressbelastung am Arbeitsplatz. Personen, die ein Ungleichgewicht zwischen ihrer Arbeitsleistung und ihrer Vergütung erfahren, haben ein erhöhtes Risiko für eine niedrigere Lebensqualität (siehe Abbildung 1): Sie sind weniger zufrieden mit ihrer Gesundheit (siehe Abbildung 2), mit sozialen Beziehungen, mit alltäglichen Aktivitäten und ihrer Wohnsituation.

Abbildung 1: Verhältnis von Arbeitsstress und Lebensqualität
Abbildung 1: Verhältnis von Arbeitsstress und Lebensqualität
Abbildung 2: Verhältnis von Arbeitsstress und Zufriedenheit mit der eigenen Gesundheit
Abbildung 2: Verhältnis von Arbeitsstress und Zufriedenheit mit der eigenen Gesundheit

Ähnliche Zusammenhänge konnten die Forscher auch bei Personen feststellen, die wenig Einfluss auf die Arbeitsorganisation, das Arbeitstempo oder arbeitsbezogene Entscheidungen haben. Diese Personen berichteten allgemein von einer niedrigeren Lebensqualität als Personen mit mehr Einflussmöglichkeiten (siehe Abbildungen 3 und 4).

Abbildung 3: Verhältnis von Jobkontrolle und Lebensqualität
Abbildung 3: Verhältnis von Jobkontrolle und Lebensqualität
Abbildung 4: Verhältnis von Jobkontrolle und Zufriedenheit mit der eigenen Gesundheit
Abbildung 4: Verhältnis von Jobkontrolle und Zufriedenheit mit der eigenen Gesundheit

Was diese Untersuchung nicht bestätigte, ist eine Verringerung der Lebensqualität durch stresserzeugende Arbeit besonders in sozioökonomisch benachteiligten Gruppen. Die Daten zeigten nicht, dass rückenmarksverletzte Personen mit einer einfachen Ausbildung und finanziellen Problemen mehr an den Folgen belastender Arbeitsbedingungen leiden als besser gestellte Personen.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Anders als in der allgemeinen Bevölkerung konnte diese Studie bei querschnittgelähmten Menschen keinen Zusammenhang zwischen sozioökonomischen Faktoren und den Auswirkungen belastender Arbeitsbedingungen feststellen. Ein möglicher Grund liegt darin, dass diese Untersuchung in Ländern durchgeführt wurde, die über ein gut ausgebautes Sozial- und Gesundheitssystem verfügen. Die Wissenschaftler nehmen an, dass die günstigen sozialen Rahmenbedingungen in diesen Ländern (z.B. Sozialversicherungen, Massnahmen des Arbeitsschutzes oder finanzielle Unterstützungen) die negativen Effekte von Arbeitsstress auf die Lebensqualität bei benachteiligten Gruppen abfedern. Interessant wäre es daher, eine solche Studie in Ländern mit weniger gut ausgebauten Sozialsystemen durchzuführen.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die SwiSCI-Befragung, auf deren Daten die vorliegende Studie beruht, wird von diversen Kooperationspartnern in der Schweiz durchgeführt (siehe den Artikel zum SwiSCI-Studiendesign). Das ILIAS-Projekt wird von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz), dem Revalidatiefonds in Odijk, the Dwarslaesiefonds in Amsterdam (beides Niederlande) sowie der Central Norwegian Regional Health Authority in Stjørdal (Norwegen) finanziert. Die Auswertung der Daten für diese Studie zum Arbeitsstress erfolgte an der Schweizer Paraplegiker-Forschung.

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Autorin der Zusammenfassung: Ursina Arnet (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Arnet U, van Drongelen S, Scheel-Sailer A, van der Woude LH, Veeger DH. Shoulder load during synchronous handcycling and handrim wheelchair propulsion in persons with paraplegia. Journal of Rehabilitation Medicine. 2012;44(3):222-8.
Beim Handbikefahren ist die Schulterbelastung geringer als beim Rollstuhlfahren. Daher sollte das Handbike dem Rollstuhl vorgezogen werden, um draussen längere Strecken zu fahren oder um zu trainieren.

Was war das Ziel dieser Studie?

Im Schnitt leidet die Hälfte aller Personen mit einer Querschnittlähmung an Schulterschmerzen. Oft ist unklar, was die genaue Ursache der Schulterschmerzen ist, da verschiedene Faktoren zusammenspielen. Das repetitive Antreiben des Rollstuhls wird häufig als einer der wichtigsten Gründe für Schulterschmerzen genannt. Deshalb wollten Forscher untersuchen, ob andere Fortbewegungsmittel, wie zum Beispiel das Handbike, besser geeignet sind, um längere Distanzen zurückzulegen. Da die Alltagssituation im Vordergrund der Studie stand, wurde das Vorspann-Handbike getestet. Dieses Fortbewegungsmittel wird aus dem eigenen Rollstuhl und einem Vorbau kombiniert, der aus einem zusätzlichen Rad und einer Handkurbel besteht. Dieser Vorbau kann am Rollstuhl befestigt werden, um sich draussen fortzubewegen.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Es wurden acht Rollstuhlfahrer mit einer Paraplegie in das Bewegungslabor der Schweizer Paraplegiker-Forschung eingeladen. Auf dem Laufband fuhren sie mit dem Rollstuhl und dem Handbike auf vier Leistungsstufen: von ganz lockerer Alltagsbelastung (25 Watt) bis zu einer Leistung, die eine Steigung von 4% simuliert (55 Watt).
Während der Tests wurde die Fahrweise der Versuchspersonen analysiert:

  • Die angewendete Kraft wurde mit Sensoren im Handgriff des Handbikes und im Treibring des Rollstuhls gemessen. Damit wird deutlich, bei welchem Fortbewegungsmittel mehr Kraft aufgewendet werden muss.
  • Die Bewegung der Arme, Hände und Oberkörper wurden mit reflektierenden Markern aufgezeichnet und im dreidimensionalen Raum dargestellt.
Abbildung: 1: Versuchsaufbau
Abbildung: 1: Versuchsaufbau

Diese Resultate wurden in einem mathematischen Modell der Schulter zusammengefügt. Somit konnte einerseits berechnet werden, welche Kraft im Schultergelenk wirkt, d.h. mit wie viel Kraft der Oberarmknochen in die Pfanne des Schultergelenks drückt. Zusätzlich konnte analysiert werden, wann welcher Schultermuskel wie stark aktiv ist. Diese beiden Resultate spiegeln die Belastung des Schultergelenks wider. Somit konnte die Schulterbelastung beim Rollstuhlfahren mit der beim Handbikefahren verglichen werden.

Was haben die Forscher entdeckt?

Die Resultate zeigen, dass die Schulterbelastung während des Rollstuhlfahrens höher ist. Die Spitzenwerte der Gelenkkraft sind beim Rollstuhlfahren im Vergleich zum Handbikefahren doppelt so hoch (siehe Abbildung 2). Die höchsten Kräfte treten beim Rollstuhlfahren in der Mitte der Antriebsphase auf, wohingegen beim Handbikefahren die höchsten Kräfte beim Heben der Kurbel gemessen wurden. Auch die Durchschnittswerte der Kräfte über einen ganzen Zyklus (eine Kurbelumdrehung beim Handbike, Antriebs- und Rückführphase beim Rollstuhl) sind beim Handbikefahren tiefer.

Abbildung 2: Kraft im Schultergelenk bei einer Leistung von 55 Watt
Abbildung 2: Kraft im Schultergelenk bei einer Leistung von 55 Watt

Zusätzlich zu den Gelenkkräften sind auch die Muskelkräfte beim Rollstuhlfahren höher. Die grössten Unterschiede gab es bei den beiden Muskeln Supraspinatus und Infraspinatus. Dies sind beides Muskeln der Rotatorenmanschetten, die das Schultergelenk stabilisieren und so vor Verletzungen schützen.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Frühere Studien haben gezeigt, dass hohe und häufig auftretende Kräfte im Schultergelenk zu Verletzungen führen können. Durch die kurze Antriebsphase sind die Spitzenkräfte beim Rollstuhlfahren sehr hoch. Da die Schultergelenkkräfte auch über den ganzen Zyklus gesehen höher sind als beim Handbikefahren, ist das Risiko für Schulterverletzungen beim Rollstuhlfahren höher.
Beim Rollstuhlfahren sind die Muskeln der Rotatorenmanschetten, die das Schultergelenk stabilisieren, stärker beansprucht als beim Handbikefahren. Bei längerem Rollstuhlfahren ist somit das Risiko einer Übermüdung dieser Muskeln höher, was dazu führen kann, dass sie das Schultergelenk nicht mehr optimal stützen und es zu einer Verletzung und Schmerzen kommt.
Die Resultate dieser Studie haben gezeigt, dass das Handbike nicht nur effizienter ist, sondern auch die Schulter weniger belastet als der Rollstuhl. Deshalb sollte das Handbike dem Rollstuhl vorgezogen werden, um draussen längere Strecken zu fahren oder um zu trainieren.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) durchgeführt und finanziert.

Arnet et al_2012_Shoulder load during synchronious handcycling in SCI_J Rehabil med_published paper....

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Autorin der Zusammenfassung: Claudia Zanini (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Maino P, Zanini C. Il dolore tra medico e paziente, come comunicarlo, come comprenderlo. Rivista per le Medical Humanities. 2013;24(7):16-23.

Bei chronischen Schmerzen spielt die Kommunikation eine wichtige Rolle, denn um eine Diagnose zu stellen und eine Behandlung vorzuschlagen, braucht der Arzt eine Einschätzung des Patienten, und ausserdem erachten Patienten die Kommunikationsfähigkeit des Arztes als sehr wichtig. Daher müssen die Kommunikation und die Hilfsmittel, die sie erleichtern, unbedingt verbessert werden, damit sich Ärzte und Patienten mit chronischen Schmerzen besser verstehen.

Was war das Ziel dieser Studie?

Chronischer Schmerz ist in der heutigen Gesellschaft ein zunehmendes Problem: Schätzungen zufolge leidet in Europa jeder Fünfte daran. Obwohl es Richtlinien für die Behandlung und Instrumente für die Messung von Schmerzen gibt, zeigen viele Studien, dass Patienten mit chronischem Schmerz häufig nicht angemessen behandelt werden. Es ist allerdings wichtig, eine geeignete Therapie zu finden, denn die Folgen von chronischem Schmerz – wie verminderte physische Leistung, Depression, Angstzustände und Schlaflosigkeit –, beeinflussen die Lebensqualität der Menschen wie auch ihre Leistungsfähigkeit. Physische Unfähigkeit kann zu wirtschaftlichen Verlusten und einer Überbeanspruchung von Gesundheitsleistungen führen.

In dem Artikel reflektieren die Forscher über die Ursachen für die unangemessene Behandlung von Schmerzpatienten und stellen Ideen vor, um die Situation zu verbessern.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Als Grundlage für ihre Studie nahmen die Forscher Daten aus der wissenschaftlichen Literatur.

Was haben die Forscher entdeckt?

Hauptgründe für die unangemessene Behandlung von Schmerzpatienten

Kultureller Grund: In unserer Gesellschaft wird Schmerz als Teil des Lebens angesehen. Patienten geben sich Mühe „gute“ Patienten zu sein und versuchen, den Schmerz stoisch auszuhalten, bis dieser möglicherweise unerträglich wird und sie schliesslich doch einen Arzt aufsuchen. Zudem schreiben viele Religionen dem Schmerz eine spirituelle Dimension zu, die ihn fast erstrebenswert macht, um sich einem transzendenten Zustand anzunähern. Im Gegensatz dazu bekräftigten im vergangenen Jahrzehnt mehrere internationale Vereinigungen und Organisationen, dass die Linderung von Schmerzen Teil der Menschenrechte ist und dass Ärzte dieses Ziel verfolgen müssen.

Institutioneller Grund: Gesundheitsrichtlinien, die den Gebrauch von Betäubungsmitteln einzudämmen versuchen, reflektieren häufig die in der Gesellschaft herrschenden Vorurteile und unterscheiden offenbar nicht zwischen Sucht und therapeutischem Gebrauch. Ausserdem haben einige Studien festgestellt, dass die Ausbildung der Gesundheitsfachpersonen oft nicht dem letzten wissenschaftlichen Kenntnisstand über Schmerztherapie entspricht.

Praktischer Grund: Ärzte und Patienten haben Schwierigkeiten, Schmerz zu kommunizieren und zu messen. Der Grund dafür ist, dass sich die Bewertung des Patienten nicht durch die Betrachtung physiologischer Parameter ersetzen lässt (z.B. existiert kein Thermometer, um Schmerz zu messen). Für Ärzte kann es schwierig sein, sich auf die Aussagen des Patienten zu verlassen, denn sie sind es gewohnt, den Schweregrad eines Gesundheitsproblems mithilfe der Betrachtung objektiver Parameter zu beurteilen.

Vorschläge für eine bessere Behandlung von Schmerzpatienten

Systematische Verwendung der Instrumente zur Schmerzmessung: Es gibt diverse Instrumente, um den Schmerz eines Patienten quantitativ zu bestimmen. Eines davon ist die verbal-numerische Schmerzskala, bei der Patienten ihr Schmerzniveau angeben, indem sie die Zahl ankreuzen (von 0 = kein Schmerz bis 10 = stärkster vorstellbarer Schmerz), die ihrem Gefühl am besten entspricht. Einige Studien haben gezeigt, dass in Europa nur wenige Ärzte solche Instrumente benutzen. In den meisten Fällen erfolgt die Bewertung des Schmerzes durch eine Selbsteinschätzung des Patienten oder durch eine Einschätzung des Arztes, basierend auf der Betrachtung physiologischer Parameter.

Verbal-numerische Schmerzskala (Quelle: Aktuelle Gesundheitsnachrichten, Heft 13/2014)
Verbal-numerische Schmerzskala (Quelle: Aktuelle Gesundheitsnachrichten, Heft 13/2014)

Patienten nach einer Beschreibung des Schmerzes fragen: Da die Bewertung des Schmerzes hauptsächlich auf der Empfindung des Patienten basiert, ist es wichtig, dass die Gesundheitsfachpersonen die Patienten dazu ermutigen, sich frei auszudrücken, und ihnen erklären, dass ihre Einschätzung für die Wahl der angemessensten Behandlung nützlich ist.

Einige Gesundheitsrichtlinien überarbeiten: Die aktuell gültigen Gesundheitsrichtlinien behindern die Umsetzung der Empfehlungen der Weltgesundheitsorganisation, welche die Gabe von Opioiden zur Behandlung von mässigen oder starken chronischen Schmerzen vorsehen. Diese Gesetze könnten überarbeitet werden, um den therapeutischen Gebrauch von Opioiden zu erlauben.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Bei chronischen Schmerzen spielt die Kommunikation aus zwei Gründen eine besonders wichtige Rolle. Erstens wird Schmerz mithilfe von Kommunikation gemessen: Damit der Arzt eine Diagnose stellen und eine Behandlung vorschlagen kann, braucht er eine Einschätzung des Patienten. Der zweite Grund liegt in der Bedeutung, die Patienten der Kommunikationsfähigkeit des Arztes beimessen. Es ist unbedingt notwendig, diese während der medizinischen Ausbildung systematisch zu entwickeln, um eine einladende und angenehme Atmosphäre für die Schmerzpatienten zu schaffen. Kommunikation und die Hilfsmittel, die sie erleichtern, sind der Schlüssel, um Ärzte und Patienten mit chronischen Schmerzen näher zusammenzubringen.

Kommunikation zwischen Arzt und Patient (Quelle: ePharma Summit blog)
Kommunikation zwischen Arzt und Patient (Quelle: ePharma Summit blog)

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Autor: Per von Groote (Schweizer Paraplegiker-Forschung)

Die Schweizer Paraplegiker-Forschung hat zusammen mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) den einzigartigen Bericht „Querschnittlähmung – Internationale Perspektiven“ (IPSCI) erarbeitet. Der Bericht ist bereits auf Englisch erschienen und jetzt auch neu auf Deutsch, Französisch und Spanisch. Er kann auf http://www.who.int/disabilities/policies/spinal_cord_injury/report/en/ in den verschiedenen Sprachen heruntergeladen werden. Die Zusammenfassung des Berichts auf Deutsch ist diesem Artikel als PDF angehängt.


Zum ersten Mal widmet die WHO einen gesamten Bericht den Belangen von Menschen mit einer Querschnittlähmung. Auf mehr als 200 Seiten stellt der Bericht Informationen über Querschnittlähmung zusammen, insbesondere zu Epidemiologie, Dienstleistungen, Interventionen und wichtigen politischen Konzepten, ebenso wie der gelebten Erfahrung von Menschen mit einer Querschnittlähmung in allen Lebensphasen und in allen Teilen der Welt. Jedes Kapitel beginnt mit Aussagen von Betroffenen, welche die darauf folgenden Themen in einen konkreten, lebensnahen Zusammenhang bringen. Am Ende jedes Kapitels werden Empfehlungen für Massnahmen abgegeben, die auf wissenschaftlichen Erkenntnissen beruhen und die mit den Zielen Eingliederung und Partizipation der UN-Behindertenrechtskonvention (BRK) in Einklang stehen.

​Titelseite des ersten WHO-Berichts zu Querschnittlähmung
​Titelseite des ersten WHO-Berichts zu Querschnittlähmung

Aktuell wurde der IPSCI-Bericht von der British Medical Association zu den am meisten empfohlenen Büchern in der Kategorie „öffentliche Gesundheit“ für das Jahr 2014 gewählt – siehe die Medienmitteilung im Anhang.


„Dieser Bericht besitzt das Potenzial Leben zu verändern und Türen zu öffnen. Ich fordere die Entscheidungsträger dieser Welt dazu auf, den Ergebnissen dieses Berichts Beachtung zu schenken.“
Dr. Margaret Chan, Generaldirektorin der WHO

WHO_NMH_VIP_13.03_ger.pdfWHO-Bericht-Querschnittlähmung-nominiert_D.pdf

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Autorin der Zusammenfassung: Ursina Arnet (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Arnet U, Muzykewicz DA, Friden J, Lieber RL. Intrinsic Hand Muscle Function, Part 1: Creating a Functional Grasp. The Journal of Hand Surgery (American Volume). 2013;38(11):2093-9.

Um eine optimale und funktionale Greifbewegung zu erlangen, sollten bei der Wiederherstellung der Fingerbeugung durch einen Sehnentransfer auch die intrinsischen Muskeln miteinbezogen werden.

Was war das Ziel dieser Studie?

Wenn Personen mit einer Tetraplegie gefragt werden, welche der verlorenen Körperfunktionen sie am liebsten zurückhaben möchten, steht die Handfunktion häufig an erster Stelle. Mit Hilfe eines Sehnentransfers ist es bei vielen Personen möglich, gewisse Fingerfunktionen wiederherzustellen. Die Fingerbeugung kann beispielsweise durch eine Verlagerung der Sehne des Musculus extensor carpi radialis longus (Muskel, der das Handgelenk streckt) an die Sehnen des Musculus flexor digitorum profundus (Muskel, der Zeigefinger bis Kleinfinger beugt) wiederhergestellt werden.
Wird allerdings nur die Fingerbeugung wiederhergestellt, führt es zu einer einrollenden Fingerbewegung. Das bedeutet, dass der Abstand zwischen den Fingerspitzen und der Handfläche klein ist und somit grössere Gegenstände nicht mit den Fingern umschlossen werden können. Um eine möglichst funktionelle Greifbewegung zu erlangen, ist es deshalb wichtig, die Distanz zwischen Fingerspitze und Handfläche zu vergrössern. Bei intakter Handfunktion übernehmen die intrinsischen Handmuskeln die Feinkoordination der Fingerbewegung. Diese kleinen Muskeln liegen in der Handfläche und setzen jeweils seitlich an vier Fingern (Zeigefinger bis Kleinfinger) an. Das Ziel dieser Studie war es herauszufinden, welche Rolle die intrinsischen Handmuskeln für eine funktionelle Greifbewegung spielen.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Es wurden fünf Hände untersucht, die von verstorbenen Personen zur Verfügung gestellt wurden. Um die Greifbewegung zu simulieren, wurden die Sehnen der Fingerbeuger an einen Motor angeschlossen. Der Motor wurde so eingestellt, dass sich die Finger der offenen Hand (ausgestreckte Finger) zur Faust ballten. Um die verschiedenen Aktivitätsstufen der intrinsischen Handmuskeln zu simulieren, wurden fünf Gewichte an den intrinsischen Muskeln befestigt (0 g = passive Muskeln, 125 g, 250 g, 375 g und 500 g = maximales Gewicht, bei dem die Finger ausgestreckt starteten).
Die Fingerbewegung wurde auf Video aufgezeichnet. Damit wurden die Winkel der einzelnen Fingergelenke, die Reihenfolge der Gelenkbewegung und der Abstand zwischen Fingerspitze und Handfläche berechnet. Diese Grössen wurden anschliessend zwischen den Aktivitätsstufen der intrinsischen Muskeln verglichen.

Was haben die Forscher entdeckt?

Bei passiven intrinsischen Muskeln bewegten sich die Finger mit einer einrollenden Bewegung (siehe Abbildung 1): Die Finger beugten sich zuerst im Fingerendgelenk (äusserstes Fingergelenk) und im Fingermittelgelenk (mittleres Gelenk). Erst in der zweiten Hälfte der Bewegung beugten sich die Finger im Fingergrundgelenk (Gelenk, das die Finger mit der Handfläche verbindet).

Abbildung 1: Fingerbewegung bei drei unterschiedlichen Aktivitätsstufen der intrinsischen Handmuskeln
Abbildung 1: Fingerbewegung bei drei unterschiedlichen Aktivitätsstufen der intrinsischen Handmuskeln

Mit stärkerer Aktivierung der intrinsischen Muskeln änderte sich das Bewegungsmuster: Die Finger beugten zuerst im Fingergrundgelenk und erst danach rollten sie ein (siehe Abbildung 1). Durch dieses Bewegungsmuster war der Abstand zwischen Fingerspitze und Handfläche im Verlauf der Bewegung grösser (siehe Abbildung 2): Im Vergleich zu passiven intrinsischen Muskeln vergrösserte er sich mit aktiven intrinsischen Muskeln um 2 cm.

Abbildung 2: Position der Fingerspitze des Mittelfingers während der Greifbewegung
Abbildung 2: Position der Fingerspitze des Mittelfingers während der Greifbewegung

Was bedeuten die Ergebnisse?

Die Resultate dieser Studie haben gezeigt, dass sich der Abstand zwischen den Fingerspitzen und der Handfläche durch die zusätzliche Aktivierung der intrinsischen Fingermuskeln vergrössert. Der Unterschied von zwei Zentimetern ist bei der Greifbewegung sehr gross und kann darüber entscheiden, ob eine Person einen Gegenstand selbständig greifen kann oder dabei Hilfe benötigt. Eine Getränkedose in Standardgrösse kann beispielsweise mit aktiven intrinsischen Muskeln umfasst werden, jedoch nicht mit passiven. Somit ist die Greifbewegung durch die zusätzlichen intrinsischen Muskeln funktioneller geworden.
Im Hinblick auf Sehnentransfers bedeutet dies, dass bei der Wiederherstellung der Fingerbeugung auch die intrinsischen Muskeln miteinbezogen werden sollten, um eine optimale und funktionale Greifbewegung zu erlangen.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) und dem Muscle Physiology Laboratory der University of California in San Diego (USA) durchgeführt und finanziert.

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Autor der Zusammenfassung: Jan D. Reinhardt (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Reinhardt JD, Pennycott A, Fellinghauer BA. Impact of a film portrayal of a police officer with spinal cord injury on attitudes towards disability: a media effects experiment. Disability and Rehabilitation. 2014;36(4):289-94.

Die Darstellung von behinderten Menschen in den Medien spielt für die öffentliche Einstellung gegenüber Behinderung eine wichtige Rolle. Diese Studie hat gezeigt, dass die positive Darstellung einer querschnittgelähmten Person in einer aktiven Rolle als Polizist dazu führt, dass die Arbeitsfähigkeit von Querschnittgelähmten höher eingeschätzt wird.

Was war das Ziel dieser Studie?

Einige jüngere Studien zeigen, dass Medienkonsum Meinungen über die Wirklichkeit beeinflussen kann. Dies gilt vor allem für die Generationen, die mit Fernsehen und Onlinemedien aufgewachsen sind. Darüber hinaus sind persönliche Kontakte und Erfahrungen im Umgang mit behinderten Menschen in der allgemeinen Bevölkerung eher selten, so dass es sehr gut möglich ist, dass Informationen aus den Medien die Bewertung von behinderten Menschen und deren Rolle in der Gesellschaft beeinflussen. Behinderung ist ein gängiges Thema vieler Medienproduktionen, z.B. Texte wie Homers "Ilias" und die Bibel, moderne Romane wie "Moby Dick" oder "Heidi" bis zu Filmen wie "Unbreakable - Unzerbrechlich", "Rain Man" und Fernsehserien wie "Dr. House" und "Monk". In der Vergangenheit wurde kritisiert, dass die fiktive Darstellung von behinderten Menschen stereotyp und negativ ist, z.B. als abhängig von anderen, sexuell anormal oder böse. Eine positive Darstellung von Menschen mit einer Behinderung wie beispielsweise in der Rolle eines Arztes oder Polizisten sind in den Medien eher selten.

In dieser Studie wurde untersucht, ob die positive Präsentation eines querschnittgelähmten Kriminalbeamten in einer Action-Szene die Einschätzung von Zuschauern mit und ohne Behinderung in Bezug auf die Arbeitsfähigkeit von behinderten Menschen positiv beeinflusst.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

480 Studienteilnehmer mit und ohne Behinderung wurden auf zwei Wegen rekrutiert: Im Jahr 2010 nahmen 376 Personen an einer Online-Befragung teil, die über das Netzwerk der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung und das Zentrum für Selbstbestimmtes Leben in Zürich sowie das private Netzwerk der Forscher verschickt wurde. Weitere 104 Teilnehmer mit und ohne Behinderung wurden beim 20-jährigen Jubiläum des Schweizer Paraplegiker-Zentrums 2011 akquiriert. Alle Teilnehmer sahen sich eine Filmszene mit dem Hauptdarsteller Sven Martinek aus der Fernsehserie "SOKO Rhein-Main" an, die in den Jahren 2006/2007 in Deutschland ausgestrahlt wurde. In dieser Action-Szene spielt Martinek einen querschnittgelähmten Kriminalbeamten, der einen Mann verhaftet, weil er einen Taxifahrer beraubt hat. Martinek setzt dabei seinen Rollstuhl geschickt ein, um den Räuber zu überwältigen. Die folgenden Fragen wurden den Studienteilnehmern jeweils vor und nach dem Ansehen der Szene gestellt:

  1. Bitte geben Sie in Prozent an (100% steht für die Eignung einer Person ohne Behinderung), wie geeignet Sie eine Person mit Querschnittlähmung für die folgenden Berufe finden: Dachdecker, Polizist, Schreiner, Lehrer, Arzt und Angestellter.
  2. Wieviel Prozent der Personen mit einer Behinderung in der Schweiz befinden sich in einem bezahlten Arbeitsverhältnis?
  3. Wie hoch (in Prozent) schätzen Sie die Produktivität eines 40-jährigen Mannes mit Querschnittlähmung (entsprechend dem gezeigten Kriminalbeamten) ein, verglichen mit der eines 40-jährigen Mannes ohne Behinderung?

Was haben die Forscher entdeckt?

Nachdem sie die Filmszene angesehen hatten, beurteilten Studienteilnehmer ohne Behinderung die Arbeitsfähigkeit einer querschnittgelähmten Person höher als zuvor. Ausserdem schätzten nicht-behinderte Teilnehmer auch die Beschäftigungsrate von Menschen mit einer Behinderung deutlich höher ein als vor dem Betrachten der Szene. Studienteilnehmer mit einer Behinderung dagegen änderten ihre Einschätzung nicht. Die Produktivität eines 40-jährigen Mannes mit Querschnittlähmung wurde nach dem Film leicht höher bewertet - in beiden Teilnehmergruppen lag der Wert bei nahezu 100%.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Diese Studie hat gezeigt, dass die positive Darstellung von Querschnittgelähmten in aktiven Rollen die öffentliche Meinung hinsichtlich der Arbeitsfähigkeit von Menschen mit einer körperlichen Behinderung verbessern kann. Daher wäre es wünschenswert, dass die Massenmedien häufiger Menschen mit einer Behinderung in positiv besetzten und aktiven Rollen zeigen. Dies könnte Ihre gesellschaftliche Stellung im wirklichen Leben fördern. Die in diesem Artikel beschriebene Filmszene könnte als positives Beispiel dienen.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung finanziert und von Wissenschaftlern der Schweizer Paraplegiker-Forschung, der ETH Zürich sowie von Studenten der Universität Luzern durchgeführt.

Die_Wahrnehmung_von_Menschen_im_Rollstuhl_2.mp3

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Autorin der Zusammenfassung: Sue Bertschy (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Bertschy S, Reinhardt JD. Disability Sport in the Swiss Media. In: Schantz OJ, Gilbert K, eds. Heroes or Zeros? The Media's Perceptions of Paralympic Sport. Common Ground Publishing; 2012.
Sport mit einer Körperbehinderung ist in den Medien nicht nur unterrepräsentiert, sondern auch die Art der Berichterstattung unterscheidet sich. Im Jahr 2012 wurde in der Zeitschrift „Paracontact“ die Zusammenfassung einer Studie veröffentlicht, die sich mit den Unterschieden in der Berichterstattung von den Olympischen und den Paralympischen Spielen in Peking 2008 beschäftigt hat. Aus Anlass der Paralympischen Winterspiele, die im Frühjahr 2014 in Sotschi stattfinden, präsentieren wir den Artikel hier im Forschungsportal.


In den vergangenen drei Jahrzehnten hat die Forschung im Bereich Sportjournalismus an Bedeutung gewonnen. Die Mehrheit der Studien bemängelte die Sportberichterstattung aufgrund ihrer metaphorischen Sprache, der Unterrepräsentation von Frauen, der fehlenden Hintergrundberichterstattung, aber auch wegen des hohen Grades der Fokussierung auf die Person (Personalisierung) und auf nur wenige Sportarten. Randsportarten, im Speziellen der Behindertensport, führen ein Schattendasein in der Presse und werden gegenüber den populären Sportarten selten mit Leistungssport assoziiert.

Die Medien bilden eine nicht zu unterschätzende und oft die einzige Informationsquelle über das Leben und Leistungsvermögen von Menschen mit Behinderungen. Der Mediensport erfüllt auch eine „soziale Funktion“, indem er Identifikationen mit Sportlern und emotionale Bindungen, sogenannte „parasoziale Beziehungen“ ermöglicht. Vor allem die Personalisierung in der Sportberichterstattung bildet eine wichtige Grundlage für Identifikationsprozesse seitens der Leser. Dies ermöglicht den Lesern, sich an positiv herausgestellten Eigenschaften der Sportler zu orientieren.

Ausgangspunkt einer wissenschaftlichen Arbeit bei der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) war die Vermutung, dass es bedeutende Unterschiede in der Sportberichterstattung über Athleten mit und ohne Behinderung gibt. Wissenschaftler analysierten anhand diverser Theorien alle Sportartikel über die Paralympischen und Olympischen Spiele in Peking 2008, die in einem Zeitraum von acht Monaten in der deutschsprachigen Schweizer Tages- und Wochenpresse erschienen waren.

Berichterstattung der Schweizer Presse über die Spiele in Peking 2008

Die Ergebnisse zeigten, dass die Medien ein eher einseitiges Bild der Spiele vermittelten. In den Deutschschweizer Zeitungen wurden drei Mal so viele Artikel zu den Olympics wie zu den Paralympics gefunden. Bezüglich inhaltlicher, formaler und gestalterischer Merkmale der Sportberichterstattung wurden Differenzen innerhalb der Berichtsart festgestellt. Kurzmeldungen und im Generellen kürzere Beiträge kennzeichneten die Berichterstattung über die Paralympics. Im Falle der Olympics war dagegen das Spektrum an verschiedenen Formaten, z.B. Reportagen und Glossen, wesentlich grösser.

In jedem fünften Bericht über die Olympischen Spiele rückten auch Athleten aus anderen Ländern ins Visier. Beliebt waren die Erfolge und Rekorde der Überflieger Michael Phelps und Usain Bolt. Einen quasi rein nationalen Bezug wies die Berichterstattung über die Paralympics auf. Die Presse berichtete ausschliesslich über Schweizer Erfolge und klammerte ausländische Siege oder Konkurrenz aus der Berichterstattung aus. Weiter waren stets Spitzenresultate für eine Medienpräsenz gefordert. Diplomplätze reichten im Gegensatz zu den Olympics nicht aus. Bei beiden Spielen lag der Fokus bei den Bildern wie auch im Text auf dem Männersport. Nur jedes fünfte Bild zeigte eine Frau.

„Ich bin Fan von dir“

Die fehlende Aufmerksamkeit in der Berichterstattung über die Paralympics lag vielleicht daran, dass die Faktoren „Bekanntheit“ sowie „Attraktivität der Athleten“ (Prominenz) fehlten. Deshalb richteten die Forscher in der Studie das Augenmerk auch auf Personalisierungsfaktoren innerhalb der Berichterstattung.

Sie stellten fest, dass nur in den Berichten über die Paralympics das persönliche „Schicksal“ der Athleten und die „Bewältigung des Alltags“ enthalten war (siehe Tabelle 1). Anhand des Beispiels der beiden Radsportler Heinz Frei (Paralympics) und Fabian Cancellara (Olympics) liessen sich die Unterschiede besonders gut beobachten. Die Personalisierung bei Frei erfolgte vor allem über die behinderungstypischen Kategorien „Schicksal“ und „Bewältigung des Alltags“, während bei Cancellara häufiger Themen wie Charakter, Familie usw. angeführt wurden.

Tabelle 1: Personalisierungs-Indikatoren
Tabelle 1: Personalisierungs-Indikatoren

Prominenz- und Personalisierungsgrade sollten bei Sportlern mit einer Behinderung erhöht werden, damit ihre Sportarten Publikumsinteresse erlangen und darüber hinaus wichtige marketingrelevante parasoziale Beziehungen möglich werden. Schicksalstories sollten nicht permanent bemüht werden müssen, um Medienpräsenz oder Werbeeinnahmen generieren zu können, wie im Falle der fünffachen Goldmedaillengewinnerin im Schwimmen, Natalie du Toit: „Nicht die Medaillen an Paralympics bringen mir Sponsoren und Aufmerksamkeit. Ich weiss, dass es meine Art und meine Geschichte sind, die faszinieren.“

Abbildung der sportlichen Leistungen und des Erfolges in den Medien

Ein weiterer wesentlicher Bestandteil der Sportberichterstattung ist die Analyse der sportlichen Leistungen. Die Studie zeigte deutlich, dass der Leistungsaspekt bei den Paralympischen Artikeln geringer thematisiert wurde. Die Forscher untersuchten das Auftreten von Begriffen und Themen, die im Zusammenhang mit Hochleistungssport häufig verwendet werden wie „Leistungsziele“, „Profi“, „Trainingseinheiten“, „Trainer“ etc. Diese wurden bei den Paralympics durchschnittlich 1,02 Mal pro Artikel erwähnt und somit deutlich seltener als bei den Olympischen Spielen (1,66 Mal).

Ähnlich verhielt es sich bei der konkreten, vertiefenden Analyse der jeweiligen sportlichen Leistungen (siehe Tabelle 2). Häufig genannte Erfolgskriterien bei den Olympischen Berichten waren die Vorbereitung auf einen Wettkampf, die Wettkampfbedingungen am Tage selbst und die Konkurrenz am Start. Bei den Artikeln über die Paralympics hingegen wurden solche Erfolgskriterien deutlich seltener erwähnt.

Tabelle 2: Erfolgskriterien
Tabelle 2: Erfolgskriterien

Durch die mediale Würdigung der sportlichen Leistung – und nicht des persönlichen Schicksals – erhalten Sportler mit Behinderung Genugtuung für die Bemühungen, ihre Ziele zu erreichen. Heinz Frei formulierte dies sehr treffend: „Ich muss mich hinter keinem Nati A-Fussballer verstecken. Mein Aufwand ist genauso intensiv und professionell, evtl. noch bedeutender. Ich kann mir keine Eskapaden leisten. Mein Körper ist mein Kapital und deshalb muss ich meinen Alltag diszipliniert angehen und Selbstverantwortung tragen“ (Heinz Frei, 2009).

Heinz Frei, 15-facher Goldmedaillengewinner bei den Paralympics
Heinz Frei, 15-facher Goldmedaillengewinner bei den Paralympics

Sportlern mit Behinderung gebührt die gleiche mediale Aufmerksamkeit wie nicht behinderten Athleten. Über sich zu sprechen und Einblick in den Alltag zu gewähren ist wichtig – darüber hinaus sollten die Medien aber auch über Aspekte wie sportliche Leistungen, Erfolge und die Konkurrenzsituation berichten.

Diese Studie untersuchte die Spiele in Peking im Jahr 2008. Leider liegt keine aktuellere wissenschaftliche Untersuchung vor, doch es gibt Hinweise darauf, dass sich die Medienpräsenz der Paralympics seither verbessert hat.

aus Paracontact 2/2012, Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (aktualisiert)

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Autorinnen: Claudia Zanini und Julia Amann (Schweizer Paraplegiker-Forschung)

Qualitative und quantitative Forschung sind zwei unterschiedliche Vorgehensweisen, wobei quantitative Forschung die Dinge misst und qualitative Forschung die Dinge eher „erkundet“ mit dem Ziel, die „Insider“-Perspektive eines Phänomens zu sehen.

Qualitative und quantitative Forschung sind zwei verschiedene Herangehensweisen, die mit unterschiedlichen Disziplinen verknüpft sind: Quantitative Forschung wird traditionell in den exakten Wissenschaften verwendet (z.B. Biologie) und qualitative Forschung in den Sozialwissenschaften (z.B. Soziologie). Vereinfacht könnte man sagen, dass sich quantitative Forschung um Zahlen dreht und darauf abzielt, Dinge zu zählen und zu messen, während es bei der qualitativen Forschung um Worte geht – darum, die „Insider“- bzw. Betroffenen-Perspektive eines Phänomens zu verstehen. Die folgende Tabelle stellt die wichtigsten Unterscheidungsmerkmale von qualitativer und quantitativer Forschung gegenüber:

Quantitative Forschung

Qualitative Forschung

Hauptmerkmale

  • Strebt danach, Vermutungen (Hypothesen) über Phänomene zu testen (z.B. Querschnittlähmung)
  • Hochstrukturierte Forschung
  • Normalerweise eine grosse Teilnehmerzahl, die repräsentativ ist für die zu untersuchende Population (z.B. Personen mit Querschnittlähmung)
  • Strebt danach, Phänomene zu erforschen; oft in Forschungsbereichen verwendet, in denen noch wenig bekannt ist über das Thema der Studie
  • Semi-strukturierte Forschung
  • Normalerweise eine kleine, nicht-repräsentative Auswahl der zu untersuchenden Population

Ziele

  • Identifizieren und messen von kausalen Zusammenhängen zwischen Dingen (X verursacht Y)
  • Aus den Ergebnissen einer Stichprobe auf eine bestimmte Population schliessen
  • Vergleich von Gruppen
  • Merkmale einer Population numerisch beschreiben
  • Einzelne Erfahrungen und Gruppennormen (z.B. dahinterstehende Gründe und Motivationen) beschreiben und verstehen
  • Phänomene aus der Betroffenen-Perspektive untersuchen

Beispiel für eine Forschungsfrage

„Wie stehen Informationen aus dem Internet und Selbstmanagement von Querschnittlähmung in Bezug zueinander?“

„Wie nutzen Menschen mit Querschnittlähmung Informationen aus dem
Internet, um ihre Selbstmanagement-Fähigkeiten zu verbessern?“

Verwendete Methoden

Z.B. Befragungen, Fragebögen
=> Geschlossene Fragen (z.B. „Denken Sie, dass Informationen aus dem Internet hilfreich sind – ja oder nein?“)

Z.B. Interviews, Fokusgruppen, Beobachtung
=> Offene Fragen (z.B. „Was halten Sie von Informationen aus dem Internet?“)

Analyse

Analyse numerischer Daten mit Hilfe von statistischen Methoden

Analyse von Daten wie Wörtern (Audioaufnahmen, Transkription), Bildern
oder Videoaufnahmen mittels spezieller Methoden (z.B. Inhaltsanalyse und Gesprächsanalyse)

Vorteile & Nachteile

Vorteile:

  • Ermöglicht die Feststellung kausaler Zusammenhänge
  • Ermöglicht Vergleiche
  • Ergebnisse quantifizierbar





Nachteile:
  • Schwierigkeit, die „richtige“ Frage zu bestimmen

Vorteile:

  • Ermöglicht den Teilnehmern, in ihren eigenen Worten zu antworten
  • Ermöglicht dem Forscher, Folgefragen zu stellen, um das „warum“ oder „wie“ zu untersuchen


Nachteile:

  • Ergebnisse können nicht verallgemeinert werden
  • Ergebnisverzerrung durch den Forscher: Der Forscher ist Teil der Interaktion und könnte diese durch seine Anwesenheit oder seine Fragestellung beeinflussen

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Autorin: Andrea Glässel (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Quellen: 1) Fink A. The Survey Handbook. 2nd ed. Thousand Oaks, CA: SAGE Publications; 2002. 2) Carter R, Lubinsky J, Domholdt E. Rehabilitation Research: Principles and Applications. 4th ed. St. Louis, MO: Elsevier Saunders; 2010.
Ein Survey ist eine Umfrage mit dem Ziel, eine bestimmte Forschungsfrage zu beantworten. Dazu möchten die Forscher von einer definierten Zielgruppe z.B. per Telefon, Online-Befragung oder in Papierform Meinungen, Fakten, Verhaltensweisen oder anderes erfahren.

Dieser Beitrag stellt den Survey als Forschungsmethode und Form der Befragung vor. Im Bereich Querschnittlähmung liegen zahlreiche Ergebnisse aus Surveys vor, von denen manche in Form von Kurzbeiträgen hier im Research Corner zu finden sind.

Was ist ein Survey bzw. eine Forschungsumfrage?
Der Survey ist eine weitverbreitete Forschungsmethode mit dem Ziel, bedeutungsvolle Informationen von bestimmten Personen oder Gruppen, auf die das Forschungsinteresse gerichtet ist (sogenannte Zielgruppe), zu erfahren. Dies können Meinungen, Erfahrungswissen, Fakten, Verhaltensweisen oder andere Informationen sein. Survey-Forschung stützt sich auf selbstberichtete Informationen, die z.B. per Telefon, Online-Befragung oder in Papierform von den Befragten (den „Beforschten“) gesammelt werden. Die Befragung findet zu einem festgelegten Zeitpunkt (sogenannter Stichtag) statt und kann nach einem definierten Zeitraum wiederholt werden, um feststellen zu können, wie sich die untersuchten Aspekte entwickelt haben (sogenannte Längsschnittstudie).

Im Rahmen eines Surveys werden auch soziodemographische Daten erfasst, z.B. Alter, Geschlecht, Familienstand oder Beruf. Dies hat zwei Gründe: Zum einen lässt sich so die Gruppe der Teilnehmer (sogenannte Stichprobe) näher beschreiben, zum anderen können die Daten mit den Antworten aus der Befragung in Beziehung gesetzt werden. Wie, zum Beispiel, wurden die Fragebögen von Frauen oder Männern, von jüngeren oder älteren Personen ausgefüllt und lässt sich dafür eine Erklärung finden?
Für einen Survey ist es wichtig, vorab Überlegungen zur Teilnehmergruppe anzustellen. Wer soll an einem Survey teilnehmen und wie können diese Personen in der Bevölkerung ausfindig gemacht werden? Für einen Survey ist es von wesentlicher Bedeutung, so viele Teilnehmer wie möglich zu gewinnen, um möglichst genaue Ergebnisse zu erhalten. Die Teilnehmer müssen sich freiwillig dazu bereit erklären, die Fragen umfassend, unbeeinflusst und ehrlich zu beantworten.

Geläufige Formen von Surveys sind politische Meinungsumfragen, andere sind aus der Marktforschung bekannt, welche sich für das Nutzerverhalten bezüglich bestimmter Produkte wie z.B. der Bahn interessiert. Auch über die Gesundheit in der Bevölkerung werden regelmässige Umfragen durchgeführt, beispielsweise die Schweizerische Gesundheitsbefragung (SGB): http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/infothek/erhebungen__quellen/blank/blank/ess/04.html.

Wie wird ein Survey durchgeführt?
Ausgangspunkt eines Surveys ist das Forschungsinteresse für ein Phänomen, das durch die Befragung von Personen untersucht werden kann. Dabei ist es wichtig, die Fragen präzise zu formulieren. Es gibt zwei Arten von Fragestellungen: geschlossene Fragen, bei denen Antwortkategorien vorgegeben sind, und offene Fragen, bei denen die Teilnehmer die Antwort in eigenen Worten geben. Dazu ein Beispiel aus einem Schweizer Survey zu Querschnittlähmung, dort lautete eine offene Frage: „Was sind ihre grössten Probleme im Alltag seit ihrer Querschnittlähmung?“ (Die Ergebnisse zu diesem Thema finden Sie bald in einem anderen Beitrag im Research Corner.)

Surveys können auf verschiedene Arten durchgeführt werden. Gängige Formate sind das Telefoninterview, die Zusendung eines Fragebogens in Papierform, die internetgestützte Befragung (der Fragebogen wird online ausgefüllt), und auch das persönliche Interview mit den Teilnehmern (z.B. Umfragen auf der Strasse oder im Supermarkt). Jedes dieser Formate hat Vor- und Nachteile, die bei der Auswahl gut abzuwägen sind. Die verschiedenen Befragungsformate können auch kombiniert werden.

Surveys auf paraforum

Sie können im Research Corner an verschiedenen Surveys zum Thema Querschnittlähmung teilnehmen und damit einen Beitrag leisten, diesen Forschungsbereich voranzutreiben. Wir bitten Sie, sich mit Ihren Erfahrungen und Ihrem Wissen im Bereich Querschnittlähmung an diesen Umfragen zu beteiligen, um Forschungsfragen zu beantworten und Forschungslücken aufzuspüren. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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Autor der Zusammenfassung: Albert Marti (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Marti A, Reinhardt JD, Graf S, Escorpizo R, Post MWM. To work or not to work: labour market participation of people with spinal cord injury living in Switzerland. Spinal Cord. 2012;50(7):521-6.
In der Schweiz sind mehr Personen mit einer Querschnittlähmung erwerbstätig (63.8%) als in anderen Ländern. Diese Studie zeigt, dass die Gründe, weshalb Querschnittgelähmte arbeiten, sozialer Natur sind. Die Ursache für Nichterwerbstätigkeit sind meist gesundheitliche Probleme.

Was war das Ziel dieser Studie?

Arbeiten ist ein wichtiger Bestandteil des sozialen Lebens. Die Forschung zeigt, dass Arbeit nicht nur den Lebensunterhalt sichert, sondern auch positive Auswirkungen auf die Gesundheit, das Wohlbefinden und die soziale Integration hat. Dies trifft besonders auch auf Menschen mit einer Behinderung zu. Leider sind diese jedoch oft aus dem Arbeitsleben ausgeschlossen. Im Durchschnitt gehen in Europa und den USA ca. 35% der Personen mit einer Querschnittlähmung einer bezahlten Arbeit nach. Für die Schweiz waren diese Zahlen bisher nicht vorhanden. Das Ziel dieser Studie war es daher, Daten über die Erwerbstätigkeit von querschnittgelähmten Personen zu sammeln und die Gründe und Konsequenzen der Erwerbstätigkeit zu erforschen.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Im Jahr 2008 wurden die Mitglieder der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, die seit mindestens einem Jahr von einer Rückenmarksverletzung betroffen waren, gebeten, Fragen zu ihrer Erwerbstätigkeit zu beantworten. An der Studie nahmen 495 Personen teil (zu den soziodemographischen Merkmalen der Teilnehmer siehe Abbildung 1).

Abbildung 1: Soziodemographische Merkmale der Studienteilnehmer
Abbildung 1: Soziodemographische Merkmale der Studienteilnehmer

Was haben die Forscher entdeckt?

Von den Studienteilnehmern waren 63.8% erwerbstätig, was verglichen mit anderen Ländern ein hoher Wert ist. Eher überraschend ist die Tatsache, dass Tetraplegiker fast gleich häufig erwerbstätig waren wie Paraplegiker (63.4% vs. 64.7%). Lediglich bezüglich des Arbeitspensums unterschieden sich die beiden Gruppen deutlich (47.5% vs. 58.3%).
Als stärkster Einflussfaktor auf die Erwerbstätigkeit wurde die Wichtigkeit der Arbeit genannt. Dabei wurde die Bedeutung der Arbeit mit jener von anderen Lebensbereichen wie Sport, Familie/Partner, Freundeskreis und sonstigen Freizeitaktivitäten verglichen. Generell lässt sich sagen, dass die Arbeit nach der Rückenmarksverletzung als weniger wichtig eingestuft wurde als vorher und dafür die Familie an Bedeutung gewann. Wie in den meisten anderen Studien auch, war Bildung in dieser Studie ein wichtiger Einflussfaktor: Mit jedem zusätzlichen Jahr an Ausbildung stieg die Wahrscheinlichkeit zu arbeiten um 12%. Ebenso spielte das Alter eine grosse Rolle. Die Alterskategorie der 40- bis 44-Jährigen erreichte mit 82% die höchste Erwerbstätigenquote, was fast der Quote (91%) der allgemeinen Bevölkerung entsprach. Bei den 60- bis 64-Jährigen waren dagegen nur noch 35% erwerbstätig (siehe Abbildung 2).

Abbildung 2: Anteil arbeitender Personen nach Alterskategorie
Abbildung 2: Anteil arbeitender Personen nach Alterskategorie

Auf die Frage, weshalb die Studienteilnehmer arbeiten, wurden die folgenden drei Gründe am häufigsten genannt: „Arbeit befriedigt mich“ (85%), „Arbeit bringt soziale Kontakte“ (71%) und „Ich brauche das Geld“ (70%). Nicht-erwerbstätige Studienteilnehmer nannten als Gründe nicht zu arbeiten: „Ich habe zu starke gesundheitliche Probleme“ (57%), „Ich habe zu starke Schmerzen“ (50%) und „Ich habe keinen passenden Job gefunden (37%)“. Erstaunlich gross ist der Unterschied zwischen Personen mit und ohne Arbeit in Bezug auf das Einkommen. In dieser Studie hatten die arbeitenden Personen im Durchschnitt ein um 40% höheres Einkommen als die nicht-arbeitenden.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Die Studie lässt darauf schliessen, dass in der Schweiz die Wiedereingliederung von Querschnittgelähmten ins Erwerbsleben gut funktioniert. Mögliche Gründe dafür sind der allgemein gute Arbeitsmarkt in der Schweiz (wenig Arbeitslose), die Arbeitsmarktstruktur (viele für Rollstuhlfahrer ausführbare Jobs im Büro-, Dienstleistungs- und Computerbereich), gut erreichbare Arbeitsplätze (Zugänglichkeit und Transport) sowie die umfassende berufliche Rehabilitation. Die Tatsache, dass der Anteil der erwerbstätigen Personen mit Tetraplegie hoch ist, könnte unter anderem auf die meist guten technischen und finanziellen Möglichkeiten (Anpassung von Computer und Arbeitsplatz, Umbau des Autos für die Fahrt zur Arbeit usw.) zurückzuführen sein. Diese Möglichkeiten erlauben es auch Personen mit schwersten Behinderungen, am Erwerbsleben teilzunehmen.
Die Gründe, weshalb Menschen mit Querschnittlähmung arbeiten, sind sozialer Natur. Die Resultate dieser Studie bestätigen andere Forschungsergebnisse und zeigen, dass die Arbeit ein entscheidender Faktor für die soziale Integration ist. Die Gründe, weshalb Personen in dieser Studie nicht arbeiteten, waren meistens gesundheitlicher Natur. Das deutet darauf hin, dass in der Schweiz nicht, wie in einigen anderen Ländern, die fehlende Infrastruktur oder Transportprobleme zu Erwerbslosigkeit führen, sondern vor allem die durch die Rückenmarksverletzung verursachten gesundheitlichen Probleme.
Eine der Konsequenzen der Erwerbstätigkeit ist das deutlich höhere Gesamteinkommen (Lohn und Rente) der arbeitenden Personen. Es ist vom Gesetzgeber gewollt, dass sich Arbeit lohnen soll. Dass aber Personen, die nicht arbeiten können und nur von der Rente leben müssen (Personen mit schweren Gesundheitsproblemen und die am schwersten behinderten Personen), finanziell so viel schlechter gestellt sind, ist ein überraschendes Ergebnis.
Kurz zusammengefasst: Jüngere, gut ausgebildete und motivierte Personen, die zudem nicht allzu stark von gesundheitlichen Problemen geplagt werden, haben gemäss dieser Studie die besten Chancen erwerbstätig zu sein und sind dadurch finanziell deutlich besser gestellt.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) durchgeführt und finanziert.

Referenzen:

  • Anderson D, Dumont S, Azzaria L, Le Bourdais M, Noreau L. Determinants of return to work among spinal cord injury patients: a literature review. Journal of Vocational Rehabilitation. 2007;27(1): 57-68.
  • Lidal IB, Huynh TK, Biering-Sørensen F. Return to work following spinal cord injury: a review. Disability and Rehabilitation. 2007;29(17): 1341-75.
  • Ottomanelli L, Lind L. Review of critical factors related to employment after spinal cord injury: implications for research and vocational services. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2009;32(5): 503-31.

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Autor: Fabian Diesner (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Quelle: Weltgesundheitsorganisation (WHO). Die Internationale Klassifikation für Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF). Genf: 2001.
Wir leben in einer Gesellschaft, die zweifelsohne von Gesundheit und Lebensqualität geradezu besessen ist, und meistens streben wir danach, eine optimale „Funktionsfähigkeit“ zu erreichen. Doch was bedeutet es eigentlich gesund zu sein? Gewiss durchlebt ein jeder von uns irgendeine Art von Krankheit, Erkrankung oder Behinderung im Leben – sei es vorübergehend oder als lebenslanges Gesundheitsproblem. 


Um zu verdeutlichen, was es bedeutet, gesund zu sein, entwickelte die Weltgesundheitsorganisation (WHO) zunächst ein Rahmenwerk und anschliessend ein vereinheitlichtes und standardisiertes Vokabular zur Beschreibung von Gesundheit und gesundheitsähnlichen Zuständen und im Jahr 2001 schliesslich die Internationale Klassifikation für Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF). Aufgrund der äusserst wichtigen Rolle, welche die ICF in Bezug auf die Themen Rehabilitation, Forschung, Gesundheitsdienstleistungen und Gesundheitspolitik spielt, möchten wir das rote Buch, das uns half Gesundheit und Behinderung zu verstehen, etwas genauer beleuchten.

Eine Marke – zwei Produkte
Zuallererst ist es wichtig hervorzuheben, dass die ICF zwei Seiten hat: Eine besteht aus dem philosophischen und konzeptionellen Modell und Rahmen für Gesundheit und Funktionsfähigkeit, während die andere die anwendungsorientierte Klassifikation mit ihrem einmaligen Kodierungssystem ist. Beginnen wir mit dem Grundmodell, das uns als Ausgangspunkt dient. Bevor die ICF entwickelt wurde, hat man versucht, die gesamte Bandbreite der Krankheiten und deren Konsequenzen zu erfassen. Die ICF jedoch brachte ein neues Konzept ins Spiel – „Funktionsfähigkeit“. Dieser Terminus umfasst alle Körperfunktionen, Aktivitäten und die Teilhabe in Bezug auf die jeweilige Lebenssituation einer Person. Das Gegenteil von Funktionsfähigkeit ist die Behinderung - sie bedeutet Beeinträchtigung und Einschränkung bei Aktivitäten oder der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Beide Konzepte beschreiben Dinge, die nur in Koexistenz mit unserer Umwelt sowie mit unserem persönlichen Hintergrund bestehen. So entwirrte die ICF nicht nur die Dichotomie von „gesund“ und „krank“ sondern erwirkte auch einen Paradigmenwechsel hin zur gelebten Erfahrung des Menschen.
Das ganzheitliche Modell, wie unten abgebildet, zeigt die Vernetzung und Abhängigkeit unserer gesundheitsbezogenen Komponenten. Die Abbildung zeigt ausserdem sehr schön, dass das ICF Rahmenwerk aus fünf Domänen besteht, die unseren Gesundheitszustand und die gelebte Erfahrung alle gleichermassen beeinflussen: Körperfunktionen und –strukturen, Aktivitäten, Partizipation (Teilhabe), Umweltfaktoren und personenbezogene Faktoren.
Da dieses Modell eher als eine Grundphilosophie der Gesundheit dient, entwickelte die WHO die ICF Klassifikation, die auf diesem Rahmenwerk aufbaut, um Interessenvertretern der Gesundheitsversorgung eine standardisierte und universelle Sprache für Funktionsfähigkeit anzubieten, die in klinischen Einrichtungen, sowie bei Abläufen in der Dienstleistungserbringung und Politikgestaltung zum Einsatz kommt. Ein Beispiel soll dazu beitragen die Vorteile zu verdeutlichen, welche die Verwendung von ICF Kategorien für die Kommunikation zwischen Fachkräften der Gesundheitsberufe und Fachkräften gesundheitsbezogener Berufe mit sich bringt. Nehmen wir also drei Personen mit einer Tetraplegie, die alle mit einer kompletten Lähmung unterhalb C5 diagnostiziert wurden. Diese Einstufung sagt nichts über den individuellen Grad der Funktionsfähigkeit der Personen oder deren Leistungsfähigkeit aus. Die ICF Kategorien können jedoch Hilfestellung leisten bei der Beschreibung jeglicher körper-, umwelt-, partizipations- oder aktivitätsbezogen Faktoren, die es uns ermöglichen, den individuellen Grad der Funktionsfähigkeit einer Person zu beschreiben. Während eine Person mässige Schwierigkeiten mit einer eingeschränkten Handfunktion hat, kann eine andere Person dieses Leistungsproblem mit blosser Willenskraft, den körperlichen Fähigkeiten oder anderen individuellen Strategien kompensieren. Da die ICF Kategorien die individuelle Leistungsfähigkeit und Leistung einer Person beschreiben, gewinnen z. B. das Rehabilitationspersonal, aber auch Dienstleistungsanbieter einer Versicherung wertvolle Informationen über den Gesundheitszustand einer Person. Dies wiederum ermöglicht gezielte und individuell angepasste Interventionen und Dienstleistungen.
Die Klassifikation besteht aus den fünf oben in der Abbildung dargestellten Domänen und teilt sie in Kategorien ein, welche die grundlegenden Körperfunktionen beschreiben bis hin zu komplexen Funktionen, wie z. B. über einen Arbeitsplatz verfügen und diesen nicht zu verlieren. Die Strukturierung und Universalisierung der menschlichen Funktionsfähgikeit in Bezug auf externe Umweltfaktoren erlaubt es nicht nur, ein umfassendes Profil des Gesundheitszustandes einer Person zu konstruieren, sondern ermöglicht es auch, dieses Profil berufsübergreifend in verschiedenen gesundheitsbezogenen Berufen zu verwenden.

Ziele und Anwendung der ICF
Die Ziele der ICF Klassifikation sind es, nicht nur die Kommunikation zwischen verschiedenen Anwendern aus dem Gesundheitsbereich zu verbessern, sondern auch zwischen Wissenschaftlern, politischen Entscheidungsträgern und der breiteren Öffentlichkeit, einschliesslich Personen mit Behinderungen. Des Weiteren ermöglicht das einheitliche Kodierungssystem einen Datenvergleich zwischen Ländern (Vergleich auf internationaler Ebene), Disziplinen im Gesundheitswesen sowie im Zeitverlauf. Der ganzheitliche Charakter der ICF als Rahmenwerk und Klassifikation bietet zahlreiche Anwendungsbereiche. Sie kann als statistisches Werkzeug zur Datensammlung und –aufnahme (Umfragen, Studien, Bevölkerungsstudien) dienen; sie kann als Forschungsinstrument zur Messung von Resultaten, Lebensqualität und Umweltfaktoren verwendet werden. Als Instrument in der gesundheitlichen Versorgung - für die Beurteilung des Bedarfs, der Anpassung von Behandlungen an spezifische Bedingungen, die berufsbezogene Beurteilung, die Rehabilitation und die Ergebnisevaluation kann die Klassifikation ein sehr wertvolles klinisches Instrument sein; dies trifft auch auf die ICF als sozialpolitisches Instrument zu – für die Planung der sozialen Sicherheit, für Entschädigungssysteme sowie für die Politikgestaltung im Gesundheitsbereich. Nicht zuletzt dient die ICF als didaktisches Instrument für die Curriculumsentwicklung, als Instrument zur Bewusstseinsbildung oder für die Umsetzung sozialpolitischer Massnahmen. Man könnte sagen, die ICF ist ein neues Organisationssystem für gesundheitsbezogene Informationen und bietet die Grundlage für die Verwendung einer standardisierten, universellen Sprache bei Verhandlungen zwischen Fachpersonen der Gesundheitsberufe, Leistungserbringung und politischen Entscheidungsträgern zur Steigerung der Lebensqualität und der Chancengleichheit für Menschen mit Gesundheitsproblemen.

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Autorin: Teresa Brinkel (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
SwiSCI, die grösste Studie zu Querschnittlähmung in der Schweiz, ist eine Kohortenstudie: Betroffene werden über einen langen Zeitraum beobachtet, um die Entwicklung ihrer Gesundheit und Lebensqualität nachzuverfolgen. Auf diese Weise lassen sich mögliche Problembereiche z.B. im Schweizer Versorgungssystem feststellen.

Was ist das Ziel dieses Beitrags?

In diesem Beitrag wird der methodische Aufbau der SwiSCI-Studie vorgestellt. Unter dem Studiendesign versteht man alle Vorgehensweisen im Rahmen einer Studie zusammengenommen. SwiSCI ist eine Kohortenstudie und erhebt lebenslange Daten von Menschen mit einer Rückenmarksverletzung in der Schweiz. Ziel dabei ist es, mehr über die Lebenssituation, Funktionsfähigkeit, Gesundheit und Lebensqualität betroffener Personen zu erfahren. In der Studie werden Elemente wie Gesundheitsverhalten, gesundheitliche Versorgung, gesellschaftliche Teilhabe, Arbeitsmarktintegration und Massnahmen für ein gesundes Altern erfasst. Auf diese Weise lassen sich Probleme und Bedürfnisse von Querschnittgelähmten systematisch identifizieren.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Die SwiSCI-Studie besteht aus drei Teilstudien, den sogenannten „Pathways“. Zusammengenommen ergeben sie eine kontinuierliche Kohortenstudie. Untersucht werden alle Menschen über 16 Jahren in der Schweiz, die eine Para- oder Tetraplegie haben. Diese Personen werden über die SwiSCI-Kooperationspartner (siehe unten) kontaktiert und, wenn sie teilnehmen möchten, alle fünf Jahre neu befragt.

Pathway 1 ist eine Studie auf Basis medizinischer Patientenakten, Pathway 2 ist eine Umfrage unter den Querschnittgelähmten in der Bevölkerung und Pathway 3 schliesst Personen in Rehabilitationskliniken ein, die soeben eine Rückenmarksverletzung erlitten haben und mit ihrer Erstrehabilitation beginnen.

Pathway 1

In dieser Teilstudie werden Daten von Personen erhoben, bei denen die Rückenmarksverletzung vor dem Beginn von Pathway 3 im Jahr 2013 eingetreten ist. Die Daten werden aus Patientenakten herausgelesen und umfassen beispielsweise soziodemographische Daten, Informationen zur Ursache der Querschnittlähmung, zu Begleitverletzungen und -erkrankungen, zu den Operationsmethoden und Medikamenten, zum neurologischen Status, aber auch zur Wohnweise und therapeutischen Versorgung nach der Entlassung aus dem Spital. Diese retrospektive Studie basiert nur auf vorhandenem Aktenmaterial und beinhaltet keine Umfragen oder Tests.

Pathway 2

Die zweite Teilstudie besteht aus einer Umfrage unter rückenmarksverletzten Personen in der Bevölkerung. Die erhobenen Daten geben Aufschluss über die derzeitige Lebens-, Erwerbs- und Versorgungssituation von Querschnittgelähmten in der Schweiz. Sie informieren beispielsweise über den Gesundheitszustand und das Gesundheitsverhalten, den Alltag und das Arbeitsleben, aber auch über die persönliche Umwelt und die allgemeine Zufriedenheit.

Die Teilnehmer erhalten Fragebögen zu unterschiedlichen Themen, die sie per Post, online oder telefonisch beantworten können. Diese Umfrage wurde von September 2011 bis März 2013 zum ersten Mal durchgeführt und wird alle fünf Jahre wiederholt.

Pathway 3

Pathway 3 schliesst Personen mit einer akuten Rückenmarksverletzung ein, die in eines der vier kooperierenden Rehabilitationszentren für Querschnittgelähmte eingeliefert werden. Im Spital werden Daten zum medizinischen Zustand, zu Schmerzen, zur Familien- und Erwerbssituation, zum Gesundheitsverhalten, aber auch zum Fortschritt während der Rehabilitation und zur Funktionsfähigkeit erhoben. Dies erfolgt in Form von Fragebögen und klinischen Tests zur Funktionsfähigkeit. Dabei sind die Tests bereits zu einem grossen Teil in den klinischen Routineuntersuchungen enthalten.

Mit dieser Datenerhebung können beispielsweise die Wirksamkeit von Hilfsmitteln überprüft und ihr Einsatz angepasst werden. Somit helfen die Studienergebnisse, die Rehabilitation und die Versorgungssituation nach dem Spitalaustritt zu Hause zu optimieren. Querschnittgelähmte können während und nach der Rehabilitationszeit gezielter unterstützt werden, um eine bestmögliche Selbstbestimmtheit und Lebensqualität zu erhalten.

Wissenschaftlich ist diese prospektive Studie von besonderer Bedeutung, weil sie zukünftig jede Person mit einer frischen Rückenmarksverletzung in der Schweiz erfassen kann. Da die Daten für alle Patienten gleich erhoben werden, ist die Datenqualität hoch. So können zum ersten Mal fundierte Aussagen zu den Grunddaten von Querschnittlähmungen getroffen werden, wie beispielsweise die Anzahl neuer Fälle pro Jahr, der Anteil an Paraplegikern/Tetraplegikern oder die Ursachen der Rückenmarksverletzungen. Diese Datenbasis kann dann dazu beitragen, dass wissenschaftliche Studien in Zukunft viel effizienter durchgeführt, Präventionsmassnahmen gezielter eingesetzt und Kosten im Gesundheitswesen besser geplant werden können.

Welche Bedeutung hat die Studie für die Betroffenen?

Alle Daten, die in den drei Teilstudien erhoben werden, dienen dazu, wissenschaftliche Erkenntnisse zur aktuellen Lebens- und Versorgungssituation rückenmarksverletzter Personen zu gewinnen. Auf diese Weise lassen sich die drängendsten Probleme und Bedürfnisse systematisch identifizieren. Aktuell ist wissenschaftlich nicht ausreichend geklärt, ob den wichtigsten Problemen von Querschnittgelähmten durch die bestehenden Gesundheits- und Sozialprogramme genügend nachgekommen wird. Die SwiSCI-Studie wird auf Basis der Daten Aussagen machen können, wo im Schweizer Versorgungssystem Möglichkeiten für Verbesserungen bestehen, um Behinderung zu minimieren und die Lebensqualität zu steigern.

Das Studiendesign von SwiSCI sieht alle fünf Jahre eine erneute Befragung vor. Dieser Langzeitverlauf der Studie ermöglicht es, Entwicklungen nachzuzeichnen, aber auch Prognosen abzugeben. Beispielsweise können Wissenschaftler nachverfolgen, wie sich die medizinische und therapeutische Versorgung mit der Zeit verändert und welchen Einfluss dies langfristig auf die Funktionsfähigkeit und die Lebensqualität der Betroffenen hat. Somit kann die Studie dazu beitragen, die Versorgungssituation und die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen zu verbessern, um eine grösstmögliche Selbstbestimmtheit, eine umfassende Integration sowie ein gesundes Altern zu ermöglichen.

Von wem wird die Studie durchgeführt und finanziert?

Die SwiSCI-Studie mit Sitz an der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil wird in Zusammenarbeit mit den führenden Schweizer Rehabilitationseinrichtungen für Querschnittgelähmte durchgeführt: dem Schweizerischen Paraplegikerzentrum REHAB Basel, dem Zentrum für Paraplegie der Uniklinik Balgrist in Zürich, dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil und der Clinique romande de réadaptation in Sion. Weitere wichtige Kooperationspartner von SwiSCI sind die Schweizer Paraplegiker-Stiftung, die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, der nachstationäre Beratungsdienst ParaHelp und die Versicherung SUVA.

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Autoren der Zusammenfassung: Carolina Ballert, Sibylle Graf, Felix Gradinger, Alexander Lötscher, Christine Muff und Jan D. Reinhardt (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Reinhardt JD, Ballert CS, Fellinghauer B, Lötscher A, Gradinger F, Hilfiker R, Graf S, Stucki G. Visual perception and appraisal of persons with impairments: A randomized controlled field experiment using photo elicitation. Disability and Rehabilitation. 2011;33(5):441-52.
Die Einschätzung von Rollstuhlfahrern ist deutlich negativer als die von Fussgängern, selbst in Bezug auf Attribute wie Intelligenz oder Fleiss. Allerdings können ein persönlicher Kontakt zu Menschen mit Behinderung und die Bewusstmachung des Themas dazu beitragen, solche Vorurteile abzubauen.

Was war das Ziel dieser Studie?

Damit die Chancengleichheit von Menschen im Rollstuhl gewährleistet ist, müssen Wahrnehmungen von Behinderung in der Gesellschaft durchschaut und mögliche Vorurteile erkannt werden. Wie also werden Menschen mit sichtbarer Behinderung wie Rollstuhlfahrer von anderen Menschen genau wahrgenommen? Wie schätzt man sie als Personen ein und welche Rolle spielen dabei die visuellen Augenfälligkeiten ihrer Behinderung? Wissenschaftler haben sich dieser Fragen angenommen und ein Feldexperiment mit Fotomaterial durchgeführt, das in diesem Beitrag vorgestellt wird.

Wie sind die Forscher vorgegangen?

Zur Untersuchung der visuellen Wahrnehmung von Rollstuhlfahrern befragte die Forschergruppe insgesamt 100 Personen aus der allgemeinen Schweizer Bevölkerung. Den Umfrageteilnehmern wurden insgesamt zwölf Fotos vorgelegt. Vier davon zeigten Personen im Rollstuhl, vier zeigten Personen mit sichtbarer geistiger Behinderung, vier zeigten Fussgänger ohne sichtbare Behinderung (siehe Abbildungen 1 a/b). Die Teilnehmer wurden gebeten, die insgesamt zwölf Personen auf den Fotos hinsichtlich verschiedener Personeneigenschaften einzuschätzen.

Abbildungen 1 a/b: Rollstuhlfahrer werden schlechter beurteilt  als Fussgänger ohne sichtbare Behinderung
Abbildungen 1 a/b: Rollstuhlfahrer werden schlechter beurteilt als Fussgänger ohne sichtbare Behinderung

Was haben die Forscher entdeckt?

Als Ergebnis der Befragung kam heraus, dass die geistig behinderten Personen am schlechtesten bewertet wurden. Doch auch die Rollstuhlfahrer wurden im Vergleich zu den Fussgängern in allen Eigenschaften negativer eingeschätzt. Am grössten war der Unterschied bei den Einschätzungen der Attraktivität und der Intelligenz.
Abbildung 2 stellt die Ergebnisse dar. Es verdeutlicht auf einen Blick, dass Rollstuhlfahrer allein aufgrund der Sichtbarkeit des Rollstuhls ungünstigeren Einschätzungen ausgesetzt sind. Dabei kann man von einem Rollstuhl freilich keineswegs z.B. auf die Intelligenz der Person schliessen.

Abbildung 2: durchschnittliche Einschätzung von Rollstuhlfahrern und Fussgängern
Abbildung 2: durchschnittliche Einschätzung von Rollstuhlfahrern und Fussgängern

Ein weiteres wichtiges Studienergebnis war, dass persönlicher Kontakt zu Menschen mit Behinderung offenbar zu einem Abbau von Vorurteilen beitrug. Bei den befragten Personen, die engen persönlichen Kontakt zu Menschen mit Behinderungen hatten (z.B. weil sie mit einer behinderten Person befreundet waren), zeigten sich kaum Unterschiede in den Bewertungen von Rollstuhlfahrern und Fussgängern ohne sichtbare Behinderung.
Eine ähnliche Wirkung wie der persönliche Kontakt zu behinderten Menschen hatte ein bewusster Hinweis der Befragten auf das Thema Behinderung. Dies wurde dadurch erzielt, dass die Hälfte der Umfrageteilnehmer die Information erhielt, dass sich die Studie mit der Wahrnehmung behinderter Personen befasst, und die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) als Sponsor der Studie genannt wurde. Die andere Hälfte der Befragten erhielt stattdessen die neutrale Information, dass es sich bei der Studie um eine Untersuchung der visuellen Wahrnehmung im Allgemeinen handelte, die von der Universität Luzern durchgeführt wurde. Der Vergleich dieser beiden Gruppen zeigt, dass die Rollstuhlfahrer besser eingeschätzt wurden, wenn die Befragten vorher auf das Thema Behinderung hingewiesen wurden und die SPF als Auftraggeberin der Studie genannt wurde. Dies verdeutlicht vor allem, dass ein Bewusstmachen des Themas Behinderung dazu führen kann, vorschnelles Urteilen zu verhindern.

Was bedeuten die Ergebnisse?

Die Ergebnisse des beschriebenen Feldexperimentes legen nahe, dass die visuell auffälligen Rollstuhlfahrer im Vergleich zu den Fussgängern ohne sichtbare Behinderung tendenziell ungünstigeren Einschätzungen ihrer sozialen Umwelt ausgesetzt sind. Das trifft auch und gerade auf Attribute wie „Intelligenz“ oder „Fleiss“ zu, die eigentlich nicht sichtbar sind und bei Menschen mit einer körperlichen Einschränkung keinesfalls schlechter ausfallen als bei nicht-behinderten Personen.

So ernüchternd dieses Studienergebnis auch ist, so zeigt die Studie doch auch Ansatzpunkte für den Abbau von Vorurteilen. Persönliche Kontakte zu Menschen mit Behinderungen führen dazu, dass diese in erster Linie als Personen und nicht als „Behinderte“ wahrgenommen werden. Auf diese Art und Weise werden negative Einstellungen abgebaut. Die Initiative Paradidact der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV), in der Unterrichtsmaterial zum Thema Querschnittlähmung bereitgestellt wird, Lehrer geschult werden und Rollstuhlfahrer Schulklassen besuchen, um den Schülern Erfahrungen, die ein Leben im Rollstuhl mit sich bringt, zu verdeutlichen, ist ein vielversprechender Ansatz. Ebenso ist das Aufdecken und Bewusstmachen von Vorurteilen gegenüber Rollstuhlfahrern eine wirkungsvolle Strategie zum Abbau negativer Einstellungen. Massenmediale Kampagnen können auch durchaus geeignete Massnahmen zu sein, Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderung abzubauen, die Thematik der Chancengleichheit in die öffentliche Diskussion einzubringen und das Bewusstsein für die Notwendigkeit von Gleichstellung zu schärfen.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?

Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) durchgeführt und finanziert, in Zusammenarbeit mit der Universität Luzern.

aus Paracontact 3/2010, Schweizer Paraplegiker-Vereinigung

Die_Wahrnehmung_von_Menschen_im_Rollstuhl_2.mp3

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Autorin der Zusammenfassung: Andrea Glässel (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Lüthi H, Geyh S, Baumberger ME, Dokladal P, Scheuringer M, Mäder M, Cieza A. The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury. Spinal Cord. 2011;49(12):1173-81.
Querschnittgelähmte Menschen in der Schweiz berichten in Gruppengesprächen über ihre individuellen Erfahrungen.


Was war das Ziel dieser Studie?

Das Ziel dieser schweizweiten Studie war es, Einblick in die individuellen Erfahrungen von Querschnittgelähmten zu erhalten, die aus Sicht der Befragten für Gesundheit und Behinderung eine zentrale Rolle spielen. Für die Befragung wurde eine ganzheitliche Sichtweise auf Grundlage der Internationalen Klassifikation für Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesu... eingenommen.


Wie sind die Forscher vorgegangen?
49 querschnittgelähmte Personen beteiligten sich an neun Gruppengesprächen in sogenannten Fokusgruppen. Bei 21 Personen war die Rückenmarksverletzung erst vor kurzer Zeit eingetreten, 28 Teilnehmer lebten bereits seit vielen Jahren mit einer Querschnittlähmung. Alle Gesprächsteilnehmer nahmen freiwillig an der Gruppenbefragung teil. Personen, die eine hohe Querschnittlähmung hatten und von Beatmungsgeräten abhängig waren oder eine psychiatrische Erkrankung wie eine Depression hatten, waren von der Studie ausgeschlossen.

Die Teilnehmer in den Gruppen diskutierten die folgenden fünf Fragen mit Bezug auf ihre individuellen Lebenserfahrungen mit einer Querschnittlähmung:

  • Wenn Sie an Ihren Körper und Ihren Geist denken, was funktioniert nicht so, wie es sollte?
  • Wenn Sie an Ihren Körper denken, in welchen Teilen haben Sie Probleme?
  • Wenn Sie an Ihren Alltag denken, was sind Ihre Probleme?
  • Wenn Sie an Ihre Umwelt (Umgebung) und Ihre Lebensbedingungen denken:

          -  Was finden Sie unterstützend und hilfreich?
          -  Welche Barrieren erfahren Sie oder haben Sie zu überwinden?

  • Wenn Sie an sich selbst denken, was ist wichtig für Sie und die Art und Weise, wie Sie mit Ihrer Querschnittlähmung umgehen?

Die Aussagen der Teilnehmer in den Gruppengesprächen wurden wortwörtlich niedergeschrieben, in Sinneinheiten getrennt und schliesslich den Themeneinheiten aus der obengenannten Klassifikation für Gesundheit und Behinderung (ICF) zugeordnet.

Das folgende Beispiel zeigt das Vorgehen bei der Analyse von Aussagen aus den Gruppengesprächen:
Aussage des TeilnehmersTextanalyse Schritt 1: SinneinheitenAnalyse Schritt 2: Verbindung zu Themeneinheiten der ICF
„Meine Ehefrau ist immer für mich da, sie hilft mir im Alltag, wie z.B. beim An- und Ausziehen.“1) Meine Ehefrau immer für mich da
2) Hilfe im Alltag beim An- und Ausziehen
Unterstützung durch Ehefrau (e310*)
Kleidung anziehen (d5400*)
Kleidung ausziehen (d5401*)

*Die Kodierungen aus der Kombination von Buchstaben und Zahlen sind ein Merkmal der ICF-Klassifikation. Sie unterstützen bei der Beschreibung von Themeneinheiten zu Gesundheit und Behinderung.

Was haben die Forscher entdeckt?
Die 49 Teilnehmer in den Gruppengesprächen diskutierten insgesamt mehr als 14 Stunden miteinander und tauschten sich über ihre Erfahrungen mit einer Querschnittlähmung aus. Daraus entstanden 1582 Sinneinheiten, die zu insgesamt 2235 Themeneinheiten der ICF-Klassifikation verknüpft werden konnten.
Die Teilnehmer waren im Durchschnitt 45,1 Jahre alt; davon waren drei Viertel Männer.

Die 2235 Themeneinheiten liessen sich in vier grosse Themenbereiche zusammenfassen:

  • Körper (-funktionen und -teile)
  • Alltagsaktivitäten
  • Umgebungsfaktoren
  • personenbezogene Aspekte (z.B. Lebensstil, Krankheitsbewältigung, Lebenserfahrung)

Folgende drei Themeneinheiten wurden am häufigsten genannt:
Themeneinheit
Beispiel einer Aussage eines Teilnehmers dazu
1. Muskeltonus (Muskelspannung)„Eine lange Zeit zu sitzen, macht mich steif und verspannt mich; meine Beine zieht es ein.“
2. Muskelkraft„Ich kann nur schwer meine Arme bewegen, meine Hände sind vollständig gelähmt.“
3. Schmerzen„Diese Rückenschmerzen, sie hören nicht auf.“


Zu den Gesprächsinhalten wurden Unterschiede in den beiden obengenannten Gruppen gefunden. In der Gruppe derer, die erst vor kurzem eine Rückenmarksverletzung erfahren hatten, wurden die Themen „Gelenkbeweglichkeit“ und „Gemeinschaftsleben“ häufiger genannt. Dafür war das Thema „anderen Menschen helfen“ wichtiger in der Gruppe derjenigen Personen, die schon seit längerem mit einer Querschnittlähmung lebten. Von zentraler Bedeutung für die Teilnehmer waren neben den körperbezogenen Themen vor allem Barrieren in der Umgebung, die Unterstützung durch Hilfsmittel und durch das soziale Umfeld sowie der Einfluss der Querschnittlähmung auf sämtliche Lebensbereiche, z.B. Freizeit und Arbeitsleben.

Wie werden die Ergebnisse angewendet?
Die Studie trug die „Schweizer Sicht“ zu einem grossen Projekt bei, welches die individuellen Erfahrungen von Querschnittgelähmten in mehreren Ländern weltweit untersuchte. Dieses Projekt bildete zusammen mit drei weiteren Studien die Grundlage für die Entwicklung der ICF Core Sets für Querschnittlähmung. Damit nahmen die Ergebnisse direkten Einfluss auf ein Instrument, mit dem die verschiedenen Gesundheitsberufe in der Zukunft die Behandlung von Rückenmarksverletzungen steuern können.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?
Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil (Schweiz) finanziert. Die Befragung fand in drei Schweizer Zentren für Querschnittlähmung statt, dem Schweizerischen Paraplegikerzentrum REHAB Basel, dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil und dem Zentrum für Paraplegie der Uniklinik Balgrist in Zürich.

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Autorinnen: Claudia Zanini und Julia Amann (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Quellen: 1) Gibbs A. Focus groups. Social research update. 1997;19. 2) Morgan DL. Focus groups. Annual review of Sociology. 1996;22:129-52. 3) Wong LP. Focus group discussion: a tool for health and medical research. Singapore Medical Journal. 2008;49(3):256-61.
Eine Fokusgruppe ist eine Methode der qualitativen Forschung mit dem Ziel, Informationen über ein bestimmtes Thema von einer bestimmten Gruppe von Menschen zu erhalten, und zwar in Form einer moderierten Diskussion.


Was sind Fokusgruppen?
Unter einer Fokusgruppe versteht man eine organisierte Gruppendiskussion mit einem ausgewählten Kreis an Teilnehmern. Ziel ist es, Meinungen und Erfahrungen der Teilnehmer zum jeweiligen Thema herauszuarbeiten (Gibbs 1997).

Fokusgruppen sind eine Methode der qualitativen Forschung. Forschungsarbeit, die auf Fokusgruppen basiert, nutzt die Informationen, die in den Diskussionsrunden gewonnen werden. Durch den Austausch von Erfahrungen in der Gruppe entsteht ein sogenannter Gruppeneffekt; dabei handelt es sich um die gegenseitige Anregung von Erinnerungen und Ideen.

Wie funktioniert eine Fokusgruppe?
Eine Fokusgruppe besteht aus sechs bis zehn Teilnehmern und einem ausgebildeten Moderator. Der Moderator schlägt Diskussionsthemen vor, die in Zusammenhang mit der Forschungsfrage stehen und die Teilnehmer zur Interaktion animieren. Die Dauer der Diskussionsrunde kann eine bis zwei Stunden betragen.

Vorteile und Grenzen der Fokusgruppe als Forschungsmethode
Der Hauptvorteil von Fokusgruppen ist, dass auf diese Weise in kurzer Zeit enorm viele Informationen gesammelt werden können. Die Interaktion und Diskussion in der Gruppe ermöglicht es den Teilnehmern, auf den Ideen der anderen aufzubauen. Es werden Themen aufgeworfen, die in Einzelinterviews nicht angesprochen worden wären, ganz zu schweigen bei einer Umfrage. Fokusgruppen können Aspekte offenbaren, die die Forscher nicht erwartet haben, und so zu neuen Erkenntnissen führen.

Wie jede Forschungsmethode hat auch die der Fokusgruppe ihre Grenzen. Forschungsergebnisse, die auf Fokusgruppen basieren, können selten verallgemeinert werden – die geringe Teilnehmerzahl und die Auswahl der Teilnehmer sind meist nicht repräsentativ für die Meinung der Bevölkerung. Zudem können in Fokusgruppen folgende Einflussfaktoren auftreten: Verzerrung des Ergebnisses durch den Forscher (d.h. der Forscher ist Teil der Interaktion und könnte sie beeinflussen), Gruppendenken (d.h. die Gruppenmitglieder wollen Konflikte minimieren) und Verzerrung des Ergebnisses durch soziale Erwünschtheit (d.h. die Teilnehmer neigen dazu Antworten zu geben, die gesellschaftlich tragbar sind).

Wann werden Fokusgruppen eingesetzt?
Traditionell kommen Fokusgruppen in der Marktforschung zum Einsatz. Sie dienen in der Produktentwicklungsphase dazu, um Vorlieben der Verbraucher (z.B. in Bezug auf Verpackung oder Name) zu ermitteln. Im Bereich „Usability Engineering“ werden Fokusgruppen eingesetzt, um die Benutzerfreundlichkeit einer Software, eines Geräts oder einer Internetseite festzustellen.

Die medizinische Forschung setzt Fokusgruppen in verschiedenen Phasen eines Forschungsprojektes zu verschiedenen Zwecken ein. Beispielsweise kann dies in der Anfangsphase eines Projektes geschehen, um eine Hypothese aufzustellen. Werden Fokusgruppen im Verlauf einer Studie eingesetzt, dient dies dazu, Informationen zu sammeln über die Erfahrungen der Menschen mit einer Krankheit oder ihre Wahrnehmung der Ursachen für eine Krankheit. Sie können auch dazu dienen, die Meinung der Menschen in Bezug auf gesundheitsgefährdendes Verhalten oder die öffentliche Meinung zu Gesundheitsdienstleistungen und deren Anbietern in Erfahrung zu bringen. Am Ende eines Projekts kommen Fokusgruppen häufig zum Einsatz, um Feedback von den Teilnehmern zu erhalten, um unerwartete Ergebnisse zu erklären und um künftige Ausrichtungen der Forschung zu bestimmen.

Ein Beispiel für den Einsatz von Fokusgruppen im Bereich Querschnittlähmung ist die Studie mit dem Titel: „The individual experience of functioning and disability in Switzerland – patient perspective and person-centeredness in spinal cord injury” („Individuelle Erfahrungen zum Thema Funktionsfähigkeit und Behinderung in der Schweiz – Patientenpe...In dieser Studie wurden neun Fokusgruppen durchgeführt, um diejenigen Aspekte hinsichtlich Funktionsfähigkeit und Behinderung zu ermitteln, die für querschnittgelähmte Menschen von Bedeutung sind.

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Autorin der Zusammenfassung: Szilvia Geyh (Schweizer Paraplegiker-Forschung)
Originalartikel: Geyh S, Nick E, Stirnimann D, Ehrat S, Michel F, Peter C, Lude P. Self-efficacy and self-esteem as predictors of participation in spinal cord injury-an ICF-based study. Spinal Cord. 2012;50(9):699-706. - Geyh S, Nick E, Stirnimann D, Ehrat S, Müller R, Michel F. Biopsychosocial outcomes in individuals with and without spinal cord injury: a Swiss comparative study. Spinal Cord. 2012;50(8):614-22.
Psychische Gesundheit zu fördern (z.B. Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl) sowie psychischer Krankheit vorzubeugen (z.B. Angst und Depression), ist eine wichtige Aufgabe in der Rehabilitation. Dies wirkt sich positiv auf die Teilhabe von Menschen mit Querschnittlähmung am Alltag aus.


Was war das Ziel dieser Studie?
Ein wesentliches Ziel in der Rehabilitation von Menschen mit einer Querschnittlähmung ist Partizipation. Dieser Begriff fasst die Fähigkeit einer Person zur Erfüllung von Aufgaben in verschiedenen Lebensbereichen zusammen. Solche Lebensbereiche sind zum Beispiel Mobilität (zu Hause oder über weite Strecken), Selbstversorgung (z.B. sich waschen, anziehen, kochen, essen), Arbeit und Ausbildung, Freizeitaktivitäten und das Pflegen von Beziehungen innerhalb der Familie oder im Freundes- und Bekanntenkreis.
In dieser Studie wurde untersucht, ob neben den körperlichen Einschränkungen durch eine Querschnittlähmung auch bestimmte psychologische Aspekte für eine bessere Partizipation im Alltag eine Rolle spielen.

Wie sind die Forscher vorgegangen?
Unter den psychologischen Faktoren haben sich die Forscher besonders auf zwei Aspekte konzentriert. Der erste war die Selbstwirksamkeitsüberzeugung einer Person – dies bedeutet vereinfacht, überzeugt zu sein: „Ich kann das”, d.h. ich kann mit Anforderungen, die auf mich zukommen, umgehen. Man könnte diesen Aspekt auch Selbstvertrauen nennen. Der zweite Aspekt war das Selbstwertgefühl, also die eigene Bewertung, ein wertvoller Mensch zu sein, genauso wie man ist („Ich bin okay“).
In der Studie wurde untersucht, ob ein Zusammenhang zwischen Selbstvertrauen und Selbstwert einerseits und Partizipation andererseits existiert. Ausserdem wurde untersucht, ob es diesbezüglich einen Unterschied zwischen Menschen mit und Menschen ohne eine Rückenmarksverletzung gibt.
An der Untersuchung haben 102 Personen aus der Deutschschweiz mit einer Querschnittlähmung teilgenommen. Als Vergleichsgruppe ohne Rückenmarksverletzung dienten 73 Mitarbeiter von Rehabilitationseinrichtungen für Querschnittgelähmte. Diese wurden so ausgewählt, dass sie den teilnehmenden Personen mit einer Querschnittlähmung möglichst vergleichbar waren bezüglich Alter, Geschlecht und auch Bildungsstand.
Alle Teilnehmer füllten den gleichen Fragebogen aus. Dieser enthielt Fragen zu persönlichen Angaben, zu der Rückenmarksverletzung, über Selbstvertrauen und Selbstwert sowie über Partizipation, aber auch Fragen über Häufigkeit und Schweregrad von Erkrankungen im letzten halben Jahr, über Schmerzen, Ängstlichkeit und Depressivität, Unterstützung durch das soziale Umfeld etc.

Was haben die Forscher entdeckt?
Die Studie ergab, dass bei Menschen mit einer Querschnittlähmung Selbstvertrauen und Selbstwert einen starken Zusammenhang mit der Partizipation im Alltag aufweisen. Es zeigte sich sogar, dass Selbstvertrauen und Selbstwert für die Partizipation wichtiger sind als körperliche oder psychische Belastungen, wie etwa Schmerz, Depressivität, Ängstlichkeit oder die Häufigkeit von Erkrankungen. Sie sind ebenfalls bedeutender als gewisse äussere Umstände, z.B. die Anzahl der vorhandenen Unterstützungspersonen. Keinen Zusammenhang gab es dagegen zwischen Selbstvertrauen und Selbstwert einerseits und Faktoren wie Alter, Geschlecht, Bildung, Para- oder Tetraplegie sowie komplette oder inkomplette Schädigung des Rückenmarks andererseits. Auch der Grad der Partizipation insgesamt hängt nicht vom Schweregrad der Querschnittlähmung (Para- oder Tetraplegie, komplett oder inkomplett) ab.
Bei Personen ohne Querschnittlähmung zeigten sich Ängstlichkeit und Depressivität als diejenigen Faktoren, die den stärksten Zusammenhang mit der Partizipation im Alltag haben. Selbstvertrauen und Selbstwert hatten nur eine geringe Bedeutung in dieser Gruppe.
Es stellte sich auch heraus, dass Menschen mit einer Querschnittlähmung insgesamt tiefere Werte in Selbstwert und Selbstvertrauen hatten. Diese Ergebnisse lassen jedoch keinen Schluss zu, auf welche Weise sich diese Faktoren nach dem Eintritt der Rückenmarksverletzung entwickelt haben könnten. Personen mit einer Querschnittlähmung waren auch häufiger erkrankt, hatten höhere Werte bezüglich Ängstlichkeit und Depressivität, stärkere Schmerzen, einen geringeren Grad an Partizipation und weniger Unterstützung als die untersuchten Personen ohne Querschnittlähmung.

Was bedeuten die Ergebnisse?
Insgesamt kann man auf der Grundlage der Ergebnisse aus dieser Studie sagen, dass es ein Ziel der Rehabilitation sein sollte, Menschen nach einer Querschnittlähmung in ihrem Selbstvertrauen und in ihrem Selbstwertgefühl zu stärken, weil das dabei helfen könnte, später im Alltag besser zurecht zu kommen. Ausserdem ist es wichtig, die psychische Gesundheit von Menschen mit Querschnittlähmung zu fördern zum Beispiel Ängstlichkeit und Depressivität zu verringern. Zukünftige Forschungsarbeiten sollten sich mit der Frage befassen, mit welchen konkreten Massnahmen eine solche Förderung der psychischen Gesundheit noch besser gelingen könnte.

Wer hat die Studie durchgeführt und finanziert?
Die Studie wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung in Nottwil koordiniert und finanziell unterstützt. Sie entstand in Zusammenarbeit mit der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) und den führenden Rehabilitationseinrichtungen für Menschen mit Querschnittlähmung in der Deutschschweiz: Uniklinik Balgrist, Zentrum für Paraplegie in Zürich; REHAB Basel, Zentrum für Querschnittgelähmte und Hirnverletzte, Schweizerisches Paraplegikerzentrum Basel; Schweizer-Paraplegiker Zentrum (SPZ) in Nottwil.